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Conceptual Papers

OCCORRE UN CONCETTO DI MALATTIA? Un’analisi decostruzionista

Abstract

L’articolo analizza un possibile punto di domanda mettendo in luce i valori e gli interessi dei soggetti sociali che utilizzano, spesso, il concetto di malattia nelle loro rispettive aree di competenza per risolvere necessità pratiche. Il termine malattia utilizzato, abitualmente, nella clinica potrebbe indurre a pensare che tale concetto sia particolarmente importante per il pensiero e la presa di decisione clinica. Molta letteratura, al riguardo, argomenta, invece, che il concetto di malattia sia irrilevante per la maggioranza delle decisioni cliniche e ci invita a liberarcene. Il concetto di malattia, tuttavia, interpretato da una prospettiva decostruzionista, è un “utile razionale” per le pratiche sociali e il linguaggio dei portatori di interesse che, in esso, ritualizzano i loro conflitti e/o le loro credenze.

INTRODUZIONE

Abitualmente, si è portati a pensare che la definizione di stato di salute e/o stato di malattia abbiano delle importanti conseguenze, come l’opportunità o meno di trattare certe condizioni o di esonerare qualcuno da responsabilità morali e/o civili. Se è così, allora, le decisioni cliniche, e non solo, richiedono che sia tracciata una distinzione netta tra salute e malattia. Non è da sorprendersi, dunque, che siano stati fatti vari tentativi per giungere ad una definizione indiscussa di questi termini.[1] Tuttavia, molti studiosi della questione (come da riferimenti bibliografici), specialmente, Bunzl, Caplan, Engelhardt, Goosens, Hesslow, King, Margolis, Nordenfelt, Wartofsky & Wuff, e pure Dawkins, argomentano che tali tentativi siano fuorvianti e che il binomio salute-malattia sia piuttosto “irrilevante” nella scienza medica.

Se assumiamo, per un momento, forzando il nostro senso comune, la teoresi che postula che, sia nel pensiero medico che nella presa di decisione clinica, non vi è necessità di chiarire, ulteriormente, il contenuto del concetto di malattia, sosterremo che la definizione di malattia è una sorta di assioma sul quale non occorre fare ulteriori delucidazioni.

Viceversa, si cercherà di argomentare a favore che il concetto di malattia, contrariamente all’opinione comune, non gioca un ruolo fondamentale nella decisione clinica. Di conseguenza, il ruolo del concetto di malattia va ridimensionato.

A difesa di una tale posizione si mettono in discussione alcuni degli attributi che il concetto di malattia porta con sé. La definizione convenzionale di malattia, quale deviazione biostatistica da una classe di riferimento, non coinciderebbe, sempre, in termine salutistici, con la risoluzione della stessa, che può essere molto più articolata o, addirittura, inesistente.  Altro punto è se considerare alcune condizioni trattabili o sanzionabili. Se la conclusione a cui porta un tale ragionamento è che il concetto di malattia sia superfluo, ingannevole e anche un ostacolo, c’è da dire che esso, invece, si rende utile negli affari della vita quotidiana.

È, tuttavia, necessario fare delle precisazioni. Quando si asserisce che il concetto di malattia è irrilevante, non per questo non va usato e ne è inutile quanto gli studiosi di epistemologia o di filosofia della scienza abbiano scritto, al riguardo. Piuttosto, è rilevante discutere di alcune condizioni  che possano o meno  essere legate a questioni di ordine morale e/o civile, come l’obesità, la  transessualità, per poi decidere quali andrebbero  solo trattate o anche sanzionate o, ancora, se un’assicurazione medica debba o possa coprire tali condizioni.

Si badi che non si suggerisce che il concetto di malattia non sia spiegabile. Al contrario, alcune versioni di ciò che, talvolta, viene chiamato il “modello meccanico” della malattia, cioè che la malattia sia una deviazione da un tipo ideale di funzionamento (e disegno), colgono abbastanza bene ciò che i medici ricercatori e i clinici denominano con il termine “malattia”. Un rappresentate di rilievo di questa concezione della malattia è Boorse.[2] Nella sua versione al riguardo[3], una malattia è uno stato di un organismo che “interferisce con l’andamento di alcune funzioni naturali della sua specie (parametri tipici della sua specie), necessarie alla sopravvivenza e riproduzione” [1976, pag. 62][4]. La salute, in questi termini, sarebbe l’assenza di malattia, vale a dire un funzionamento conforme con il “disegno della specie”.[5]

Concetti che sono di interesse centrale nella scienza diventano, spesso, oggetto di ampio dibattito all’interno delle comunità scientifiche interessate. È sorprendente, tuttavia, che un concetto, quale la ‘malattia’, appaia scontato e attragga così poco l’interesse dei clinici e dei medici ricercatori e che sia, invece, più discusso da sociologi, antropologi, filosofi e dagli esperti in politica di sanità pubblica. Questo disinteresse può essere considerato come l’espressione dell’irrilevanza di questo concetto in medicina, tuttavia, la questione riemerge quando si tratta dell’etica applicata.

  1. 1.                  PERCHÉ L’ANALISI CONCETTUALE?

Vi sono diverse buone ragioni per cercare le definizioni dei termini scientifici. Una di tali ragioni è che certi concetti hanno un ruolo così centrale nelle teorie scientifiche da risultare indispensabili per la derivazione delle asserzioni empiriche, di ricerca applicata e normative (leggi, postulati, dichiarazioni di un singolo ricercatore) che si suppone la teoria debba coprire. Termini come “forza”, “adattamento”, “aggregati monetari” ecc, richiedono precise definizioni giacché le distinzioni tra questi termini hanno importanti conseguenze pratiche e intellettuali. La definizione di “aggregati monetari”, ad esempio, determina il contenuto empirico di certe teorie economiche e affetta sia le predizioni dell’inflazione futura che la scelta di una appropriata politica economica. Per ciascuna possibile definizione di “aggregati monetari” vi sarà un insieme distinto di conseguenze relativo alla teoria nella quale il termine compare. Alcune di queste conseguenze risulteranno praticamente vere o false. La definizione è, pertanto, un passo necessario nel formulare il contenuto della teoria e nel farlo può determinarlo. Sebbene importanti, tali definizioni non sono, di solito, di grande interesse fuori dall’ambito dei teorici.

Una chiara definizione dei termini può essere necessaria anche per la comprensione delle teorie scientifiche. Per comprendere una certa teoria di solito non è sufficiente padroneggiare certi formalismi ed essere capace di calcolare certe quantità con l’aiuto della teoria delle equazioni. Si deve anche saper cogliere l’aspetto ontologico ed epistemologico delle entità che appaiono nella teoria. Una comprensione della fisica moderna, ad esempio, richiede non solo una certa familiarità con l’equazione dell’energia di Einstein come con le equazioni della teoria quantistica. Si rende, anche, necessaria una comprensione di concetti quali spazio, tempo e movimento che giacciano dietro la teoria della relatività, così come è necessario liberarsi da certe concezioni tradizionali relative a localizzazione, causalità e osservazione per comprendere la fisica quantistica. In questi casi, probabilmente, una riflessione circa concetti e terminologia dalla prospettiva dell’epistemologia o della filosofia della scienza risulta utile.

Altra ragione per occuparsi delle definizioni è il valore che alcuni concetti hanno nell’organizzazione intellettuale di un certo corpo di conoscenze. Esempi di tali termini in neurobiologia sono ‘apprendimento’ e ‘memoria’. Dovremmo dire, ad esempio, che un cane che ha imparato a salivare di più in risposta al suono di una campana ha memorizzato qualcosa, o dovremmo riservare questo termine per forme più elevate di apprendimento? Dovrebbero i cambiamenti nell’eccitabilità e nella forza muscolare indotti da addestramento essere chiamati apprendimento? Non importa molto, da un punto di vista teoretico quali processi vengano chiamati apprendimento, tuttavia, ciò che si intende evidenziare è quanto sia utile alla comunicazione scientifica disporre di una terminologia comune. Discussioni di questo tipo sono volte a stabilire convenzioni terminologiche. Ciò è legittimo, anche se, di solito, non viene considerato come delucidazione importante. Questi tipi di argomentazioni, relative alle convenzioni terminologiche, tuttavia, non costituiscono un’analisi concettuale.

Le definizioni possono, anche, essere importanti per pure ragioni pratiche, pur se mancano di rilevanza teoretica. Un buon esempio potrebbe essere “intelligenza” nell’ambito della psicologia. Poiché “intelligenza” non figura in nessuna teoria psicologica importante, non vi è necessità di comprendere ciò che il termine “intelligenza” significa in un suo concetto circostanziato. Non vi è alcuna teoria in cui intelligenza sia una variabile centrale che determina il valore di alcuna altra variabile e che sia utilizzata per derivare affermazioni empiriche. La gente, compresi gli psicologi, impiegano il termine in modo diverso e ciò non nuoce a nessuno per cui non vi è stata la necessità di accordarsi su un suo utilizzo univoco. Non vi è nessuna ragione per pensare che vi sia un ‘vero’ significato occulto di intelligenza che possa essere delucidato solo mediante analisi di esperti epistemologi. Vi è però una forte ragione pratica per definire il termine intelligenza precisamente in discussioni scientifiche. Al fine di valutare e interpretare una dichiarazione circa ‘intelligenza’, noi abbiamo bisogno di conoscere, esattamente, ciò che si intende per il termine. Vale a dire occorrono le definizioni operazionali.[6]

Il mero fatto che un termine sia frequentemente utilizzato in una disciplina scientifica, tuttavia, non significa che esso sia importante in termini pratici e/o teoretici o che i filosofi della scienza debbano spendere tempo cercando di chiarire il suo significato. Gli ecologisti parlano di foreste e di deserti, i biologi di animali e di piante, i fisiologi di cellule e ormoni e gli economisti di mercato monetario e industrie. Tutti questi termini sono comunque vaghi. Tuttavia, né gli scienziati né i filosofi pensano che sia così importante indagare sul significato di industria, ormoni, piante o foreste, tranne, forse, quando si presenta la necessità di una definizione operazionale.

Ora, tornando all’argomento della necessità o meno di un concetto di malattia in medicina, sarebbe utile chiederci se i motivi elencati precedentemente per un’analisi concettuale (relativi alla rilevanza dei concetti per la comprensione e/o sviluppo di una teoria scientifica e/o l’organizzazione di un corpus di conoscenze) si applichino ai concetti di malattia o infermità. Infatti, non vi è teoria biomedica nella quale la malattia appaia come un’entità teoretica e non vi sono leggi o generalizzazioni che colleghino la malattia ad altre importanti variabili. Di conseguenza, non vi è necessità di un’analisi concettuale che renda la teoria più specifica o comprensibile e non vi è dunque necessità di definizioni operazionali.[7] Si potrebbe rivendicare tuttavia, che il concetto di malattia, pur se non sia un termine teoretico in nessuna teoria scientifica, ancora, vanta un ruolo alquanto fondamentale nel discorso sociale e morale. Non vi saranno leggi scientifiche sulla malattia, ma ci sono, certamente, molte regole, sia morali che legali, circa l’intervento medico e le responsabilità delle sue azioni, che sono logicamente legate ai concetti di salute e malattia. L’analisi concettuale è, dunque, necessaria per rendere operativo questo sistema di regole sociali – legali.

Precisamente, la distinzione tra salute e malattia è ritenuta importante primariamente nei seguenti contesti:

  1. Prima che il medico possa avviare e legittimamente un’indagine diagnostica e/o cominciare un trattamento, la premessa è che il paziente debba avere una malattia. La classificazione dei pazienti in malati e sani determinerebbe quali pazienti ricevono trattamento medico.
    1. Nei casi in cui il costo dell’intervento medico dovrà essere pagato da altri soggetti che non sono il paziente stesso, quali lo stato o un’assicurazione, la classificazione di una malattia è di solito richiesta. Gli schemi assicurativi o le predisposizioni del welfare di solito compensano il malato per le perdite economiche. In questo caso, è tassativamente richiesto che il ricevente d’indennizzo abbia, legalmente, una malattia sostenuta da una decisione medica.
    2. Avere socialmente una malattia, sostenuta da un clinico, libera di certe normali obbligazioni morali, come ad esempio, il lavoro. La modalità con cui ciò è previsto può variare da paese a paese. Alcuni paesi hanno schemi obbligatori di assicurazione che non solo pagano per il trattamento medico, ma che danno, anche, il diritto all’individuo ad usufruire di una compensazione economica durante il periodo di malattia. Altri, come l’Italia, hanno un sistema previdenziale di assistenza sanitaria su base nazionale. In questi casi, il diritto “clinico” è anche morale e, di conseguenza, un diritto legale. Normalmente noi riconosciamo altri diritti morali, quali il diritto all’assistenza domiciliare, il diritto di lamentarsi, di essere di cattivo umore, di avere delle pretese circa certe prestazioni, ecc.
    3. Alcune malattie, particolarmente quelle mentali, liberano il portatore da responsabilità morale e legale.

Sembra essere tacitamente assunto, in molti scritti sulla malattia, che lo stesso concetto di malattia potrebbe servire per stabilire le distinzioni rilevanti nei quattro contesti presi in considerazione. Un’eccezione a questa visione semplificata la dà Boorse che enfatizza la distinzione tra malattia e infermità. Una malattia per Boorse è, approssimativamente, uno stato dell’organismo che compromette alcune funzioni fisiologiche, mentre  un’infermità è una condizione invalidante che è (a) indesiderabile per il portatore, (b) investe il portatore con l’ obbligo di ricevere un trattamento speciale[8] e con una valida scusante per non essere giudicato dalla sua condotta[9]. Dunque, è implicito, in questa prospettiva, che avere una malattia non è condizione né sufficiente né necessaria per avere diritto a trattamento speciale o una valida scusante per comportamenti che normalmente sarebbero criticabili e/o punibili. È proprio l’infermità ciò che porta a, eventualmente, diritti speciali.

Può sembrare che la distinzione salute-malattia sia cruciale in tutti e quattro i contesti sopraindicati. Tuttavia, nella prossima sezione argomenteremo che questo approccio, da un punto di vista decostruzionista, è un’illusione.

  1. 2.       L’IRRILEVANZA DELLA MALATTIA

a)      La malattia come base per un trattamento medico

È fuori discussione che la professione medica e le scienze mediche, in generale, sono istituite in quanto è riconosciuta la malattia e la lotta alla malattia è considerato lo scopo della medicina[10].
Sembra, dunque, ragionevole affermare che “la scelta di definire un insieme di fenomeni “una malattia” comporta l’impegno dell’intervento medico”[11]. Ciò, tuttavia, è corretto solo in modo approssimativo.

Se il trattamento medico sembra essere motivato dalla malattia questa potrebbe non esserne la giustificazione. Vi sono tanti stati, che rientrano nei parametri di una malattia  e quindi classificati come tale, ma non necessariamente trattabili perché non associati con alcun fastidio funzionale o pericolo per il paziente, semmai implicato emotivamente.

Oggi, è facile trovare esempi di condizioni, non necessariamente giustificate da fatti disfunzionali, se non di natura psicologica per il paziente, che vengono, tuttavia, soggette all’intervento medico come  la chirurgia estetica,  un cambio di sesso. Infatti, la secolarizzazione, in particolare quella del corpo, ha stimolato una forte espansione di prestazioni mediche atte a fornire alla gente supporto per aumentare le loro prestazioni e/o capacità o per modificare li loro fisico in funzione dei canoni  di bellezza  vigenti.

Dunque, se la malattia è così frequentemente associata alla richiesta di trattamento anche a causa della proliferazione di modelli da omologare, sia in termini di apparenze che performativi, diventa pratico utilizzare l’etichetta della malattia come giustificazione all’intervento medico. E ci sarebbe poco da contestare all’utilizzo del concetto ‘malattia’ in questi termini, questo però non significa che il fatto stesso di “avere” una malattia sia determinante ai fini dell’intervento medico, quello che lo giustifica è che esista un potenziale trattamento benefico. [12]

Pensiamo ad un meccanico d’auto al quale viene fatta una richiesta di modifica delle caratteristiche di base di una macchina. Egli interverrà su quelle particolari modifiche volute dal proprietario stesso, anche senza una precisa definizione di guasto meccanico da parte del proprietario. Ossia, ciò che il proprietario della macchina vuole che venga fatto potrebbe non essere motivato dalla presenza di alcun guasto. Ciò che importa è che venga fatto alla macchina ciò che si desidera e se ciò rientra nelle competenze del meccanico per soddisfarlo. Analogamente, il medico dovrebbe valutare l’effettivo beneficio di un suo intervento, sulla base o meno di presenza di malattia.

Una critica frequente che si fa al cosiddetto “modello meccanico della malattia” è che la sua visione sia quella di considerare la malattia come una deviazione da un ‘disegno’ ideale e ciò porta i medici a focalizzare la loro attenzione e i loro sforzi nel correggere il “guasto meccanico”, dimenticando che questo non è sempre nel miglior interesse del paziente. Non si tratta soltanto di una questione di effetti collaterali nel senso tradizionale, ma il fatto che l’intervento medicale può talvolta impedire piuttosto che aiutare il paziente a raggiungere i suoi scopi esistenziali.[13] Come precedentemente asserito, i modello meccanico, particolarmente la versione formulata da Boorse, di malattia come deviazione da uno standard biostatistico in relazione ad una classe di riferimento, si avvicina abbastanza nel suo resoconto a ciò che un medico intende per “malattia”, ma contemporaneamente, non si può far a meno di simpatizzare con la visione clinica relativa agli obiettivi esistenziali del paziente. Infatti, molte persone mettono a rischio la loro salute al fine di realizzare i valori e i progetti senza i quali trovano la salute come qualcosa priva di senso. L’intenzione non è rigettare questo particolare approccio alla ‘malattia’ ma quella di realizzare che questo concetto può anche risultare essere una camicia di forza che dovrebbe essere abbandonata.

b)      L’assicurazione medica

La diagnosi o meno di malattia farà la differenza nell’assegnare i costi di un intervento medico allo stato, ad un’assicurazione medica o al paziente stesso. Quanto sia determinante o ingannevole il concetto di malattia è evidente. Il razionale dell’assicurazione medica, come qualunque altro schema assicurativo, è quello di spalmare il rischio su condizioni che sono più costose, difficili o non prevedibili, piuttosto che su condizioni con costi di intervento più contenuti ma più diffuse nella popolazione.

Ad esempio, i vizi di  rifrazione oculare sono un chiaro esempio di alterazione funzionale e quindi di malattia, molto diffusi, ma nella maggior parte dei paesi la correzione con lenti appropriate non è coperta da assicurazioni o interventi  previdenziali accurati. Una ragione è che gli errori di rifrazione sono poco costosi da diagnosticare e correggere, ma spalmati su un gran numero di popolazione porterebbe a  costi amministrativi del sistema previdenziale e/o assicurativo non tollerabili. Un’altra ragione è che la condizione di non prevedibilità è debolmente soddisfatta. Infatti, molte persone hanno necessità di occhiali, eventualmente quasi tutte, per cui non sussistono le condizioni per spalmare il rischio.

Malgrado non avere una bella presenza non sia una malattia, il costo della chirurgia estetica è, a volte, sostenuto dallo stato, come accade in Svezia. In questo Stato, ritenersi non presentabili è considerato fonte di stress e quindi di malessere per l’individuo che viene così tutelato. Quando l’appropriatezza di tale pratica viene contestata, l’obiezione non è sul fatto che non avere una bella presenza non sia una malattia, ma piuttosto che tale pratica metta a rischio i fondi del sistema previdenziale. Sarebbe, infatti, difficile far fronte ad una domanda, quasi illimitata di chirurgia plastica, perché l’opportunità data potrebbe stimolare la richiesta di più persone che avrebbero poco bisogno di miglioramenti estetici.

È quindi necessario che i medici e le assicurazioni contengano un uso improprio di una tale prestazione. Il sistema deve scoraggiare a comportarsi in modo che aumenti il rischio di eventi ad essere coperti dalle assicurazioni. Nella stessa Svezia è stato proposto che le condizioni in cui si incorre a causa di un rischio anomalo come fratture avvenute durante la pratiche di certi sport o la morte legata al fumo, non siano coperte dalle prestazioni a carico dello stato o che tali comportamenti comportino premi più alti nell’assicurazione medica.

Se  i casi difficili sono di solito trattati mediante clausole speciali, nei casi semplici, come mostra il caso delle lenti, non sempre il disturbo coincide con la distinzione salute/malattia. Sia nei casi facili che difficili, il senso del concetto di malattia, comunque, non verrebbe mai sottoposto ad una discussione epistemologica.

c)       La malattia come garanzia di diritti speciali

I diritti speciali garantiti ai malati sono motivati dalla malattia o l’infermità fino ad un certo punto, tale diritto, giustificato dalla malattia di per se, lo è, anche, dal disagio, dal dolore o dall’ansietà.

Quando vi sono problemi nel tracciare una linea netta, come quando un medico considera se un paziente può o meno lavorare, o quando i genitori trovano difficile decidere se un figlio debba essere forzato ad andare a scuola, in questi casi, il problema non è risolto appellandosi solo ad una definizione di ‘malattia’. La soluzione si trova considerando la natura del lavoro o impegno scolastico in questione e la natura della malattia e/o del disagio.

Esattamente, la stessa considerazione spiega perché molti di noi pensiamo che sia adeguato che agli anziani vengano garantiti privilegi speciali e siano esentati di certi tipi di lavori. I disagi e i rischi sono gli stessi anche se l’età non è una malattia.

d)      Malattia mentale e responsabilità

L’esenzione dalla responsabilità morale e legale viene garantita, di solito, ai malati mentali. Se un comportamento criminale o moralmente riprovevole è causato da una malattia o infermità mentale accertata, non riteniamo la persona responsabile né moralmente né legalmente delle sue azioni. In questo modo, si è indotti a pensare che la linea sottile tra salute e malattia ha importanti conseguenze nel modo in cui trattiamo le persone che infrangono le regole della condotta sociale.

Per capire ciò, dobbiamo considerare le ragioni del perché la malattia mentale è finita per essere moralmente non punibile. La funzione sociale della punizione, sia che essa sia la reclusione o forme più miti di sanzioni sociali, ha il proposito di ricuperare e influenzare i responsabili. La punizione servirebbe a scoraggiare potenziali delinquenti e rafforzare, in quelli che hanno commesso dei crimini, la consapevolezza riguardo le conseguenze delle loro azioni. Pur se non ragioniamo molto a ciò, nelle questioni della vita quotidiana, quando siamo moralmente indignati circa qualcosa, la punizione è sicuramente la deriva sociale e biologica delle nostre emozioni morali.

Ne deriva che, la punizione può essere giusta nell’influenzare persone che sono capaci di calcolare le conseguenze future delle loro azioni, di valutare gli esiti di una certa azione, di ponderare il piacere o il dispiacere di tali conseguenze e permettere che questi giudizi influenzino i loro comportamenti nelle situazioni a portata di mano. Ma, l’infermo mentale manca di abilità e la punizione è di conseguenza inefficace.

Questo modo di giustificare l’esonero delle responsabilità richiede che si tracci una linea netta tra il sano e il malato mentale. La linea passa tra quelli che sono suscettibili di essere influenzati dal senso di responsabilità e quelli che non ne sono passibili. Questa linea spiega, anche, l’atteggiamento di fronte ai mentalmente sani. Si considera, così, cruciale l’incapacità dell’individuo, mentalmente malato, di essere influenzato dalle conseguenze dalle sue azioni, e non la causa della sua incapacità, cioè la malattia.

  1. 3.       La malattia come concetto teoretico

Consideriamo ora il punto di vista che ritiene che il concetto di malattia giochi un ruolo in quanto termine teoretico in fisiologia. Come previamente osservato, il concetto di malattia non è un termine teoretico nello stesso senso di ‘elettrone’, ‘forza’ o ‘gene’. Si potrebbe argomentare, tuttavia, che il “concetto di malattia” giochi un ruolo nel pensiero degli addetti in quanto aiuta a definire un’area di interesse. Una tale ‘idea’ si trova dietro la concezione ‘fisiologica’ della malattia di Boorse. L’oggetto della fisiologia comparata (che studia le somiglianze e le differenze delle diverse specie animali), secondo Boorse, “è una serie di tipi ideali di organismi: la rana, l’idra, il lombrico … Per ciascun tipo ideale un libro di testo provvede un composito ritratto quale disegno della specie”.[14] Implicitamente, si suggerisce che la fisiologia si occupi della comprensione del funzionamento di un organismo sano. Analogamente, si potrebbe argomentare che il tema della teoria evoluzionista sia l’organismo sano. Il potere esplicativo della teoria è, quindi, limitato agli organismi sani, conformi ad un disegno proprio alla specie. L’evoluzione per via della selezione naturale spiegherebbe, allora, solo ciò che contribuisce alla sopravvivenza e alla riproduzione e non ciò che distoglie da questi obiettivi. Pur se vi sia qualcosa di vero nell’affermazione che l’organismo sano è l’oggetto della scienza, si può anche pensare che ciò sia fuorviante e che funzioni come una camicia di forza se gli scientisti si sentono limitati da esso.

Ad esempio, gli psicologi assumono che sia loro compito studiare qualunque cosa sia psicologicamente rilevante. Lo scopo della ricerca psicologica è produrre un corpo di conoscenza che possa spiegare, predire e controllare fenomeni psicologici ritenuti importanti, indipendentemente dalle ragioni che fondamentino questa rilevanza. Di solito, si tratta di normali e comuni fenomeni psicologici, ma ciò accade perché la rilevanza scientifica è in parte una funzione della gamma di applicabilità che una certa scoperta ricopre in una certa area di interesse.

Ancora, nella ricerca relativa al ‘cablaggio’ del sistema nervoso di una certa specie, uno scienziato può a volte incontrare un animale con una connessione nervosa atipica. Egli, di solito, non darà conto dell’anomalia, non perché essa violi il preciso ‘disegno della specie’ e, quindi, non rientra nello scopo della psicologia ma, piuttosto perché l’anomalia, essendo inusuale, non serve a capire come il sistema nervoso funzioni nella maggior parte degli animali. Il criterio al programma non è la salute o meno, ma la gamma dell’applicabilità. Se l’anomalia aiutasse a spiegare un tratto psicologico estremo, ad esempio una predisposizione alla violenza, esso sarebbe ritenuto interessante perché la violenza è socialmente rilevante, indipendentemente dal fatto se essa sia ritenuta salutare o meno.

Uno dei compiti più rilevanti svolti dai fisiologi è lo studio riguardo a come un organismo difende se stesso dalle svariate minacce alla sua salute o come il suo corpo reagisce quando ha una malattia. I funzionamenti del sistema immunitario, dei riflessi nocicettivi  o dei meccanismi di riparazione del DNA sono di importanza centrale. Si potrebbe obiettare che questi sono esempi di funzioni normali e che è parte dell’organismo sano avere questi meccanismi. Tuttavia, a volte è di rilievo studiare come l’organismo reagisce quando esso non possiede alcun meccanismo di difesa ‘appositamente progettato’. La reazione del corpo a sostanze tossiche, all’assenza di gravità nello spazio, allo scambio di aria con fluidi trasportatori di ossigeno e all’immersione sono tutti esempi  di ‘progetti fisiologici’ [situazioni fisiologiche] che trascendono l’idea riguardo al funzionamento di un organismo in conformità con il disegno della specie.

Un aspetto essenziale di tutte le teorie moderne circa la malattia è che il concetto si applica a tutto l’organismo. L’organismo, tuttavia, nella teoria post-moderna evoluzionista, sta perdendo il suo ruolo teoretico centrale, e l’idea del disegno di una specie è dunque diventata obsoleta. Ciò appare chiaro quando si considerano le condizioni che presentano vantaggi e svantaggi per l’organismo. Si prenda, ad esempio, il gene relazionato all’anemia falciforme [15]. Un portatore eterozigote e asintomatico di questo gene (soggetto con copia singola del gene mutato) ha tuttavia una maggiore resistenza alla malaria[16]. Questa potrebbe essere chiamata la funzione del gene. Ma un soggetto omozigote (che porta il gene mutato su entrambe la coppia di cromosomi) svilupperà anemia falciforme, che in qualsiasi sua definizione è una malattia grave. Il gene mutato vive in una popolazione con una certa frequenza di equilibrio. Se più persone sono portatrici, il rischio di un neonato portatore aumenta da parte di entrambi i genitori. Se meno persone sono portatrici del gene, il rischio si riduce e il relativo vantaggio di resistenza alla malaria diminuisce.

Allora, diventa quasi impossibile rispondere alla questione se il gene sia parte del disegno della specie o meno e il concetto funzionalista della malattia di conseguenza perde di significato. Il gene si è evoluto per selezione naturale a causa del suo valore nel garantire una sopravvivenza, ma esso ha questo valore solo se la maggior parte degli organismi non lo portano in forma omozigote. È a causa di difficoltà di questo tipo che una parte della teoria postmoderna evoluzionista tende a considerare il gene, piuttosto che gli organismi, come le unità dell’evoluzione. [17] Il punto principale qui non è che poiché l’idea del disegno della specie non può essere più sostenuta, si abbatte il concetto di malattia. Il punto è piuttosto che la questione del disegno della specie non conti. L’idea che un organismo sano è un organismo conforme ad un disegno specificabile, non è necessaria al fine di identificare, teoreticamente, problemi rilevanti. Infatti, l’esempio mostra che noi dobbiamo abbandonare questa idea al fine di comprendere l’importanza fisiologica del gene dell’anemia falciforme.

L’esempio, probabilmente, non è unico. La teoria evoluzionista comporta che un gene che ha vissuto in una popolazione debba essere sfuggito alle pressioni della selezione naturale. Un gene che modifica il valore della sopravvivenza costituisce, dunque, un problema che deve essere risolto se possiamo puntare a un vantaggio. Ciò significa che possiamo aspettarci che nel futuro la scienza medica identifichi i benefici di alcuni di quei geni che di contro aumentano la probabilità di malattie quali le malattie reumatiche, il diabete e molte altre condizioni?

Conclusioni

Si è argomentato che la definizione di ‘malattia’ non gioca ruolo di rilievo per gli addetti che cercano di determinare, più chiaramente, chi ha bisogno di un trattamento, del diritto al congedo per malattia o chi dovrebbe essere esonerato da responsabilità morali. Si è, anche, argomentato che nemmeno in fisiologia sussiste la necessità di un concetto teoretico circa la malattia. La ragione non è che concetti quali ‘salute’ e ‘malattia’ siano vaghi o che vi siano tanti concetti diversi di malattia ma che troppa enfasi posta su quei concetti tende a focalizzare l’attenzione su questioni secondarie e a confondere quelle veramente importanti.

Le malattie sono per i clinici ciò che i giardini sono per i giardinieri o le macchine per i meccanici. Questi termini sono utili per puntare a certe aree di competenze, ma il giardiniere non necessita di una definizione di “giardino” per decidere cosa fare con certe piante su un balcone né il meccanico necessita di una definizione di ‘macchina’ per essere capace di decidere se sia in grado o meno di riparare un tosaerba. “Malattia” è un termine utile, perché, come “giardino “ o “macchina”, da una referenza semplice circa una classe di cose le quali, in certa misura, coincidono con un’area di competenza. Tuttavia, una comprensione più approfondita di ciò che quest’area sia richiede una padronanza di come tale conoscenza possa essere utilizzata, piuttosto che dell’oggetto in sé con il quale essa viene utilizzata.

In certa misura, il concetto di malattia gioca un ruolo non necessariamente essenziale nel pensiero medico. Questo ruolo, infatti, è minore di quanto molti tendano ad ammettere esso sia, perché rimane, ancora, particolarmente evidente nel pensiero medico specialistico. Con questo si intende dire che in medicina, come in qualunque altra disciplina applicata, si utilizzano concetti del gergo e regole del pollice, procedimenti euristici che, man mano, i singoli professionisti lasciano dietro, con l’accrescimento delle loro conoscenze e la comprensione convalidata del reale. I giovani studenti di medicina che iniziano i loro studi con l’idea che le malattie siano spiacevoli condizioni anomale che devono essere trattate e che conferiscono al paziente il diritto ad una copertura medica non sbagliano del tutto. Parlando statisticamente, essi avranno, spesso, più ragione che torto, ma come si è visto, vi sono molte eccezioni alle regole che gli studenti inizino, gradualmente, a riconoscere nella misura in cui maturano. Tuttavia, la loro maturità non consiste nell’acquisizione di una più sofisticata visione circa la salute e la malattia, ma nel rimpiazzare ‘salute’ e ‘malattia’ con altri concetti più confacenti ai loro propositi clinici.

È innegabile che nell’esperienza umana si manifestino, sia oggettivamente che soggetivamente, alterazioni organiche delle funzionalità fisiologiche e/o psicologiche. Tali alterazioni, fondamentalmente, considerate negativamente, hanno come riferimento una classe statistica (sesso, età, razza o simile). La connotazione negativa dell’esperienza di queste alterazioni è dovuta, piuttosto che alla discrepanza statistica in sé, al fatto che, in tali circostanze, la persona si ritrova diversa e/o limitata per condurre stili di vita o giungere livelli performativi socialmente considerati un valore nei diversi ambiti relazionali (lavorativo, sociale).

La sua classificazione o denominazione, nella pratica e nella teoria di medici clinici e patologi, è anch’essa utile nel stabilire un piano di reversibilità o di supporto, cioè una terapia, piuttosto che quale atto di catalogazione in sé. Infatti, in patologia, quale disciplina che si occupa dello studio delle basi fisiologiche ed eziogenetiche della malattia, l’interesse nella definizone concettuale, in termini di alterazione, in riferimento ad una classe, risulta poco rilevante, in quanto l’attenzione è rivolta a cosa succede e perché. Ugualmente, per il clinico l’interesse è rivolto alla conoscenza relativa a come restituire funzionalità e/o rendere sopportabile la disfunzionalità, piuttosto che al sapere relativo a classi di riferimento ed eziologia.

Da un punto di vista sociale, l’alterazione con relazione alla classe di riferimento, interesa in quanto limitante o invalidante dei livelli performativi dei suoi membri e in quanto costo sociale (economico e di disagio morale e esistenziale) indotto da una riduzione delle capacità performative. Più precisamente, che piuttosto che alla malattia intesa come alterazione, il contesto sociale è interessato all’infermità, cioè ai diversi stati o condizioni inabilitanti dei cittadini e alla sua diagnosi legittima da parte del medico e alla gestione legale e burocratica di tali condizioni.

Il modello della malattia come devianza, che impone una concezione normativa della salute, è destinato a rimanere come un concetto teoretico. In mancanza di un piano dettagliato (blue-print) per la progettazione delle specie, si fa appello normativo a come il corpo dovrebbe funzionare, invitandoci a condividere uno standard che noi stessi ci siamo posti a prescindere dai fatti in materia.

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[1] Boorse C. On the distinction between disease and illness. Philosophy and Public Affairs 1975; 5: 49-68

[2] Boorse C. On the distinction between disease and illness. Philosophy and Public Affairs 1975; 5: 49-68

[3] Per una visione critica della teoresi di Boorse si veda: Cose è essere sani? – L’impasse tra logica e realtà nell’istituzione delle classi di riferimento. BIO Educational Papers, Anno I, Numero 1, marzo 2012

[4] Boorse C. What a theory of mental health should be. Journal for the theory of social behavior 1976; 6: 61-84

[5] Boorse C. Health as a theoretical concept. Philosophy of Science 1977; 44; 542-73

[6] Una definizione operativa o operazionale consiste in una modalità di tradurre i termini teoretici di una nozione in un complesso di regole, seguendo le quali, ciascun singolo stato su una proprietà viene trasformato in dato, e, di conseguenza, l’intera proprietà viene trasformata in variabile. Tale attività è, sempre, eseguita dai ricercatori scientifici al fine di eseguire sperimentazioni che possano documentare la probabilità statistica di un’ipotesi e/o teoria.

La necessità di trasformare i termini teoretici in dato deriva dal fatto che nella sperimentazione, che procede secondo i canoni del metodo scientifico, sono necessarie le misurazioni. Infatti, il dato è il contenuto di una cella della matrice dei dati. La frase “i dati della ricerca” va intesa in questo senso. Essa non si riferisce ai risultati di una o più analisi. Se le informazioni raccolte da una ricerca non sono trattate per l’immissione in una matrice (cioè non si sono definite operativamente le proprietà) è il caso di non chiamarle “dati” ma, informazioni. Queste sono regole condivise dalla ricerca e perciò quando si fa ricerca di base si rende necessaria una definizione operativa della nozione teoretica in questione. È indubbia l’importanza che, in ambito medico, farmaceutico, di diagnostica e terapeutica, le definizione operazionali rappresentino.

[7] Infatti, la miglior definizione “operativa”, malgrado la sua astrattezza, della definizione teoretica della malattia quale stato di un organismo che “interferisce con l’andamento di alcune funzioni naturali della sua specie (parametri tipici della sua specie), necessarie alla sopravvivenza e riproduzione” è quella dello stesso Boorse che la trasforma in “deviazione da uno standard biostatistico con relazione ad una classe di riferimento”. Questa definizione è ancora lontana di essere una proprietà trasformata in dato e in variabile sperimentale, cioè una definizione operativa.

[8] Boorse C. On the distinction between disease and illness. Philosophy and Public Affairs 1975; 5: 49-68

Boorse C. Health as a theoretical concept. Philosophy of Science 1977; 44; 542 – 73

[9] Boorse C. What a theory of mental health should be. Journal for the theory of social behavior 1976; 6: p.. 61

[10] Wartofsky MW. Organs, organisms and disease: human ontology and medical practice. In: Engelhardt HT Jr, Spicker SF, eds. Evaluation and Explanation in Biomedical Science. Dordrecht: D Reidel, 1975: p.69

[11] Engelhardt HT Jr. The concept of health and disease. In: Engelhardt HT Jr. Spicker SF, eds. Evaluation and Explanation in the Biomedical Sciences. Dordrecht: D Reidel, 1987

[12] Si tenga presente che ai fini pratici, il concetto di malattia, quale alterazione dell’organismo capace di ridurre, modificare negativamente e perfino eliminare funzionalità normali dell’organismo, deve essere inteso come status o condizione potenzialmente reversibile attraverso l’applicazioni di una terapia. Si tenga anche presente, nelle precisazioni relative al concetto di malattia, che in certi dibattiti etici e morali si considera che alcuni stati dell’organismo dovuti alla genetica, come ad esempio la condizione di sterilità, non siano definibili come malattia.

[13] Wuff HR, Andur Pedersen S, Rosenberg R. Philosophy of medicine: An Introduction. Oxford: Blackwell Scientific Publications, 1986.

[14]  Boorse C. Health as a theoretical concept. Philosophy of Science 1977; 44; p. 557

[15] Andreoli TE, Carpenter CCJ, Plum F, Smith LH, eds. Cecil Essentials of Medicine. Philadelphia: Saunders, 1990.

[16] Questi individui in territori come l’Africa in cui la malaria è presente hanno una maggiore attesa di vita in quanto il Plasmodium falciparum, agente eziologico della malaria, che ha un ciclo di vita molto lungo e complesso, non riesce a riprodursi negli eritrociti dei soggetti portatori del gene mutato (sia omo che eterozigoti). Questo succede in quanto gli eritrociti contenenti l’emoglobina mutata E6V hanno una emivita più breve degli eritrociti normali. Wikipedia.

[17] Dawkins R. The Extended Phenotype. Oxford: Oxford University Press, 1986 & Dawkins R. The Blind Watchmaker. London: Longman, 1986

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