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Conceptual Papers

SALUTE E MALATTIA – DALLA BIOLOGIA ALLA CULTURA NELLE INTERPRETAZIONI DI TEORICI NATURALISTI NORMATIVISTI IBRIDI PRAGMATICI

Rinaldo Octavio Vargas, sociologo & Eugenia D’Alterio, biologa

■■  ABSTRACT

La rilevanza dei concetti teoretici di salute e malat­tia risiede nella loro utilità per legittimare questioni procedurali e ritualizzare le credenze dei portatori di interesse nelle loro pratiche. In ambito della scienza medica vi è, però, un’estesa letteratura che ci do­manda se occorra un concetto di malattia nella presa di decisione clinica.[1] Il dibattito si fa, anche, più ar­ticolato se si tengono presente le svariate posizioni circa la malattia: da esclusivamente biologica ad in­cludere componenti di carattere socio-culturali nella sua definizione teoretica.

Consultando la letteratura riguardo a come diversi portatori di interesse definiscono ‘salute’ e ‘malattia’, risultano tre posizioni principali. I naturalisti assu­mono che i loro concetti relativi a salute e malat­tia siano liberi da giudizi di valore e basati su teorie scientifiche. I normativisti assumono che l’uso di taluni concetti debba rispecchiare i giudizi di valo­re dei gruppi socio-culturali di riferimento. I teorici ibridi utilizzano contenuti sia del normativismo che del naturalismo. L’articolo discute i problemi relati­vi a questi punti di vista e dà spazio all’ipotesi di un approccio pragmatico che, invece di cercare le “corrette” definizioni di salute e malattia, propone di parlare, esplicitamente, di descrizioni degli stati disfunzionali fisiologici e/o psicologici e di rivendica­zioni normative su ciò che consideriamo sia, cultural­mente, un valore o un disvalore relativo ad essi. Le argomentazioni su questi approcci consentono di ri­badire il carattere di costrutto sociale della medicina.

■■  INTRODUZIONE

Di solito, tendiamo ad individuare ciò che determina le nostre esistenze quotidiane nelle istituzioni ester­ne. Poche volte realizziamo che esse, oramai, risiedo­no, anche, nel nostro sistema concettuale quotidiano. Il nostri concetti non sono solo strumenti con i quali effettuiamo certi ragionamenti formali ma struttura­no tutto ciò che noi percepiamo, come ci moviamo e come ci relazioniamo. Il nostro sistema concettuale, dunque, gioca un ruolo centrale nel definire le nostre realtà quotidiane, compresa la medicina. In questo intreccio di formattazione delle nostre esistenze, le istituzioni vigilano e si assicurano che continuiamo a percepire le nostre esistenze nei modi socialmente sanciti. In questo senso, la medicina, quale istituzio­ne, custodisce le convinzioni che abbiamo del nostro corpo e della nostra esistenza, in termini convenzio­nali di salute e malattia, di origine e di fine. Ma quali idee culturali denotano salute e malattia di così signi­ficative conseguenze pratiche e sociali?

Ecco che definire i termini ‘salute’ e ‘malattia’ è un problema centrale nella filosofia e una questione importante in bioetica sia da un punto di vista criti­co che convenzionale.

Analizzando la letteratura al riguardo, si possono individuare, prevalentemente, tre approcci ‘epi­stemologici’ per la definizione di queste due rei­ficazioni convenzionalmente denominate ‘salute’ e ‘malattia’. I naturalisti (Kendell 1975; Boorse 1976, 1977, 1997; Scadding 1990) rivendicano che le loro definizioni, basate su teorie scientifiche, cercano di mettere in luce ciò che secondo loro è “biologicamente naturale e normale” per gli esseri umani. I normativisti (Margolis 1976, Goosens 1980, Sedgewick 1982, Engelhardt 1986) riten­gono che i nostri usi di ‘salute’ e ‘malattia’ rispec­chino giudizi di valore. Gli stati di salute sono quelli che desideriamo e gli stati di malattia sono quel­li che vogliamo evitare. I teorici ibridi (Reznek 1987, Caplan 1992, Wakefield 1992) definiscono ‘salute’ e ‘malattia’ combinando aspetti del natura­lismo e del normativismo. Il loro scopo è quello di fornire un’interpretazione di salute e malattia pre­stando attenzione alla descrizione degli stati fisio­logici e psicologici, rendendo esplicito ciò che di tali stati si ritenga un valore o un disvalore, ovvero, le pretese normative della cultura sociale.

Ma tutti e tre gli approcci alla definizione di ‘salute’ e ‘malattia’ presentano insufficienze teoriche e prati­che. I naturalisti si concentrano sulle disfunzionalità, tuttavia falliscono nella loro pretesa di fornire defini­zioni naturalistiche di ‘salute’ e ‘malattia’. I norma­tivisti si concentrano sul valore o disvalore culturale della disfunzionalità nella società, ma non spiegano i casi controversi. Il dibattito è così polarizzato: na­turalismo e normativismo si concentrano, rispettiva­mente, l’uno sulla disfunzionalità biologica e l’altro su quella culturale. I teorici ibridi, invece, prendono in considerazioni entrambi le questioni. Per il teorico ibrido, la malattia si verifica solo quando uno stato è sia disfunzionale che un disvalore, ma come il na­turalista, assume, che è possibile dare una spiega­zione scientifica degli stati cosiddetti ‘naturali’ degli organismi e, come il normativista, non riesce a co­gliere i casi medici controversi perché ancora legato ai concetti di “salute” e “malattia”. Infatti, quando si parla di casi controversi, una posizione pragmatica è quella di distinguere tra stati disfunzionali fisiologici e psicologici dei pazienti e i valori culturali che attri­buiamo a questi stati.

■■  NATURALISMO

Il naturalismo è l’approccio epistemologico più con­venzionale per definire ‘salute’ e ‘malattia’ (Boorse 1976, 1977, 1997; Kendell 1975; Scadding 1990; Wachbroit 1994a, 1994b) e, in particolare, le defi­nizioni di Boorse sono le più influenti e articolate, ma molti ne hanno criticato l’approccio (ad esempio, Rezneck 1987, Wakefield 1992, Amundson 2000, Cooper 2002). Prima di trattare queste critiche, ve­diamo quali parametri di riferimento usa Boorse nel delineare la questione (1997, pp. 7-8):

  • La “classe di riferimento” è una “classe natura­le” degli organismi di “disegno uniforme”, in parti­colare, un gruppo di età o di sesso di una specie.
  • Una funzione normale di una parte o di un pro­cesso all’interno dei membri di una classe di rife­rimento è un contributo statisticamente tipico di tale funzione alla loro sopravvivenza individuale e riproduzione.
  • Una malattia è un tipo di stato interno che co­stituisce, sia una compromissione della normale capacità funzionale, cioè, una riduzione di una o più abilità funzionali al di sotto dei valori con­siderati tipici della classe di riferimento, oppure una limitazione nella capacità funzionale causata dall’ambiente.
  • La salute è l’assenza di malattia.

Il paradigma di Boorse introduce l’idea di una clas­se di riferimento biostatistica. L’intenzione di Boor­se è quella di limitare l’applicazione della “funzionenormale” a classi biostatistiche più piccole che a intere classi, perché ciò che è normale per una classe, all’in­terno di una specie può essere anormale. Ad esempio, la normale capacità riproduttiva varia a seconda delle classi di età nelle differenti popolazioni umane.

In questo paradigma, la funzione normale è il con­tributo, bio-statistico, di un organo o del sistema mentale per rendere biologicamente idoneo un or­ganismo. Ad esempio, la normale funzione del fe­gato umano è il contributo, in termine di media statistica, dell’organo al mantenimento della forma fisica degli esseri umani, individualmente. Di conse­guenza, un fegato malato è un fegato che funziona sotto la classe di riferimento di appartenenza nel­la specie. Un fegato che espleta il suo contributo nella media oppure in una modalità superiore alla media è un fegato sano. La definizione di malattia lascia, anche, uno spazio all’ambiente per affronta­re malattie che sono statisticamente comuni come, ad esempio, carie, gengiviti, acne, aterosclerosi e infiammazioni respiratorie. Sono disfunzioni che si verificano diffusamente nella popolazione apparte­nente a specifiche classi di riferimento.

Un numero di obiezioni[2] sono state avviate contro Boorse e contro il naturalismo più in generale. L’obie­zione più comune è che il naturalismo non rispecchi il nostro uso quotidiano dei termini “salute” e “malat­tia” perché il naturalismo trascura il ruolo dei valori culturali nel determinare se una persona sia consi­derata sana o malata (Goosens 1980; Reznek 1987; Wakefield 1992; Murphy 2006, 2008). Un esempio comune e di attualità per contrastare il naturalismo è il caso dell’omosessualità. Per gran parte del vente­simo secolo l’omosessualità è stata considerata una malattia. Ora non è più così almeno in talune società. Il cambiamento nella classificazione dell’omosessua­lità come una malattia, non è stato accompagnato da un cambiamento della conoscenza medica dell’omo­sessualità. Ciò che è cambiato è che l’omosessualità non viene più percepita come uno stato di disvalore per la società. Un altro esempio, discusso da Murphy (2006) è la documentazione che mostra che un par­ticolare tipo di lesione cerebrale (the Gourmand Syndrome)[3] ‘trasforma’ un paziente in un ‘gourmet’. Queste lesioni causano che i pazienti affetti abbiano un forte desiderio di cibi raffinati (Regard e Landis, 1997). Tali lesioni sono una ‘disfunzione’ nel tessu­to cerebrale, tuttavia la cultura (cioè noi) non ritie­ne che questo trauma sia una malattia perché essere buongustai non si pensa sia dannoso per il paziente e la società (Murphy 2006, p. 25). Ancora una volta, i valori culturali di una data società svolgono un ruolo essenziale nel determinare se uno stato “disfunziona­le” sia da ritenersi uno stato di malattia.

Alcuni naturalisti pragmatici possono sostenere che il modo in cui usiamo comunemente il termine “ma­lattia” non è rilevante, in quanto questo rimane un semplice termine teoretico. Loro argomentano che dopo tutto ciò che conta è che una lesione cerebrale è una “malattia”, indipendentemente dal giudizio po­sitivo o negativo, in quanto una lesione cerebrale è una disfunzione biologica. Nel caso dell’omosessua­lità, qualche naturalista può anche argomentare che essa non è stata mai considerata una malattia. Ma il fatto che alcune persone abbiano cambiato idea circa l’omosessualità nel ritenerla o meno una malattia, non assolve il naturalismo. Piuttosto che segnalare questi aspetti banali, riguardo il naturalismo, vanno evidenziati aspetti, fondamentalmente, controversi. I naturalisti tentano di fornire definizioni di “salute” e “malattia” che si basano, esclusivamente, sulle infor­mazioni delle scienze biologiche. Tuttavia, parados­salmente a quanto il pensiero comune possa ritene­re, il naturalismo manca di una base nella teoria biologica e, di conseguenza, non riesce a soddisfare il suo obiettivo primario di essere “naturalista”.

L’approccio naturalista assume che la biologia abbia una teoria che ci indichi quali siano le caratteristiche naturali degli esseri umani. Ad esempio, Boorse (1997, p.7) giustifica i suoi concetti di salute e malattia argo­mentando che “per cogliere la rilevanza moderna del concetto di ‘malattia’, era necessaria una spiegazione moderna dell’antica idea che sosteneva che ciò che era da ritenersi normale era ciò che era naturale, per cui la salute va considerata come ciò che è conforme al ‘disegno della specie’”. Già precedentemente Bo­orse (1976, p. 62) argomentava che “una malattia è un tipo di stato interno di un organismo .che interfe­risce con le prestazioni di una funzione naturale.” Per Boorse, il ‘disegno della specie’ e le ‘funzioni naturali’ sono il prodotto di un ‘piano della biologia’, per cui le caratteristiche naturali sarebbero quelle che sono sta­tisticamente normali per la specie. Qui vediamo che Boorse utilizza due sensi di normalità: la normalità statistica e la normalità, teoreticamente, ‘naturale’. La normalità statistica sarebbe, allora, uno stato relativo ad una media numerica tra i membri di una classe di riferimento. La “normalità naturale” o “normalità teoretica” si riferisce, quindi, alle caratteristiche natu­rali e normali dei membri di una classe di riferimento in cui sono identificati quei tratti attraverso una teo­ria scientifica accreditata. Secondo Boorse, normalità statistica e teoretica dovrebbero allinearsi: le caratte­ristiche statisticamente normali sono le caratteristiche teoreticamente normali o naturali. La definizione di Boorse è palesemente circolare.

Vediamo la questione del requisito della “normalità naturale”. La biologia ci indica quali siano le caratte­ristiche naturali di una specie, popolazione o classe statistica di riferimento? Confrontato con una tale do­manda, Boorse di solito parla di “disegno della spe­cie”. La tassonomia biologica è la disciplina che ordina gli organismi in specie, ma ci dice quali siano i tratti “naturali” per membri di una specie? Come molti so­stengono, la tassonomia biologica non individua al­cun tratto di questo tipo (Hull 1978, Sober 1980, Ereshefsky 2001). Nella tassonomia biologica, spe­cie e taxa[4] sono considerati entità genealogiche in primo luogo. L’appartenenza ad una specie avviene con i relativi collegamenti genealogici ad altri membri della specie e non per somiglianze qualitative. Il pro­blema qui per il tassonomista (naturalista) non è la semplice variazione. Il naturalismo ospita variazione purché vi sia un carattere di fondo tra i membri di una specie. La visione darwiniana della specie, tuttavia, è che le specie sono lignaggi in una tale evoluzione che non esiste una specifica progettazione qua­litativa (disegno della specie) o “la natura” che un organismo debba avere per essere membro di una specie. Se i membri di una specie condividono una sorta di “natura comune” si tratta di una condivisione storica di una origine comune e di un patrimonio ge­nealogico distintivo. La connessione storica è però ben lontana dell’idea di intrinseco e prestabilito disegno di natura a cui Boorse si richiama.

Per quanto riguarda la genetica, Sober (1980) fa una argomentazione analoga al darwiniano. Egli sostiene che nel campo della genetica non vi siano tratti (fe­notipici o genotipici) che possano essere considerati i tratti “naturali” per una popolazione. Per fare il punto della questione Sober si avvale della Norma di Rea­zione[5] della genetica. La norma di reazione mappa il fenotipo di un organismo considerando il genotipo in svariati ambienti. Ad esempio, semi di mais genetica­mente identici sono posizionati in terreni diversi e poi i fenotipi risultanti vengono tracciati. Secondo Sober, la Norma di Reazione non ci segnala nessun partico­lare fenotipo come il fenotipo naturale di una data specie (o genere o classe). Ogni fenotipo è soltanto il risultato di un particolare sviluppo del genotipo in un ambiente particolare. Allo stesso modo, non vi saran­no geni particolari che debbano essere ritenuti come i geni “naturali” per una popolazione. La genetica solo ci dice che, dato il contributo genetico dei “genitori” e vari eventi stocastici (mutazione e de­vianza casuale), la discendenza avrà un partico­lare insieme di geni. Le mutazione sono altrettan­to “naturali” come i geni che derivano da una replica fedele. Analogamente, nessun ambiente dovrebbe essere considerato a priori l’ambiente naturale per una classe di riferimento perché gli ambienti sono soltanto input che influenzano lo sviluppo onto­genetico. L’idea del naturale, da questa prospettiva, risulta una idea culturale necessaria o strumentale alla ripetizione, alla prevedibilità culturale.

Se né la genetica né la tassonomia specificano gli stati naturali degli organismi, come potrebbe la biologia, come pensa Boorse, descrivere tali stati e sostenerne l’esistenza? Boorse stesso è ben consa­pevole del fatto che le discipline scientifiche relative allo studio dell’evoluzione sottolineano la variazione piuttosto che la normalità. Eppure, egli sostiene che la biologia specifichi tali stati naturali degli organi­smi. Queste specifiche, a suo dire, si troverebbero nei testi di fisiologia (1997, p. 33). Questi testi for­niscono descrizioni dettagliate di organi e di sistemi di organi. Tuttavia, uno sguardo più da vicino ai testi di fisiologia rivela che tali descrizioni non hanno lo scopo di evidenziare gli stati naturali o addirittura gli stati statisticamente normali degli organi.

Anche Wachbroit (1994a, 1994b), altro “natura­lista”, raccomanda di rivolgersi ai testi di fisiologia per determinare gli stati normali degli organi. Ma l’approccio di Wachbroit alla “normalità biologica” è differente da quello di Boorse. Wachbroit distingue chiaramente “normalità teorica” da “normalità sta­tistica”. La prima (normalità teoretica) è semplice­mente la rivendicazione di uno stato, teoreticamen­te, normale o naturale riguardo un organo, senza asserire che esso sia statisticamente normale. Ad esempio, Wachbroit (1994a, p.237) osserva che lo stato di un cuore (teoreticamente) normale, come specificato in un testo di fisiologia, può non essere lo stato statisticamente normale di “cuori reali”. Inol­tre, gli autori di questi testi potrebbero non avere la pretesa che le loro descrizioni siano considerate come descrizioni statisticamente normali.

Forse, più pressante nei confronti del naturalismo di Boorse è riconoscere che i testi di fisiologia for­niscono descrizioni idealizzate e semplificate degli organi piuttosto che descrizioni delle loro pre­sunte nature intrinseche. Il ruolo della normalità nella fisiologia, scrive Wachbroit (1994b, p. 588) “è analogo al ruolo che giocano gli stati ideali o le entità ideali nella fisica”. Tali descrizioni ideali descrivono organi o sistemi in stati imperturbabili di un modello di riferimento di laboratorio. Per capire ciò che acca­de in un organo vero e proprio, diciamo in un cuore umano, noi aggiungiamo informazione per sviluppa­re un modello che, strumentalmente, corrisponda ad un possibile cuore reale (Wachbroit, 1994b, p. 589). Il ruolo di tali descrizioni ideali non è quello di descri­vere il modo in cui i cuori funzionano o dovrebbero funzionare nel mondo reale. Esse servono semplice­mente come un punto di partenza dal quale inferire declinazioni o modelli più realistici di cuori. Asserire che i testi di fisiologia forniscano gli stati naturali di organi e sistemi va ben oltre gli scopi di tali descri­zioni. Le descrizioni ideali della fisiologia sono stru­menti (costruzioni) per una comprensione di organi e sistemi e, quindi, logiche cognitive di determinati gruppi culturali e non descrizioni di stati naturali.

Il naturalismo sottostante alle costruzioni o strumen­ti concettuali di conoscenza anche delle logiche co­gnitive moderne è un’assunzione assai problematica. Ricordiamoci che nella definizione di Boorse, l’idea della funzione normale è descritta in termini della sopravvivenza e della riproduzione degli individui. Boorse (1997, 9ff) e Lennox (1995) sostengono che “salute” e “malattia” dovrebbero essere definiti solo in termini di sopravvivenza e riproduzione per­ché l’obbiettivo di tutti gli organismi viventi sarebbe quello di sopravvivere e riprodursi. In altre parole, Boorse e Lennox suppongono che l’adattamento o “fitness” (forma) sia lo scopo della vita umana e di tutto ciò che possa essere considerato vita. Ci si po­trebbe chiedere se una tale assunzione possa essere parte di una teoria scientifica. Una risposta all’assun­zione di Boorse e Lennox è che gli umani hanno mol­teplici ‘obiettivi’, e alcuni di questi non hanno niente a che vedere con l’adattamento biologico o con la capacità di riproduzione. In realtà, alcuni di questi obiettivi possono essere contrari all’idea di adatta­mento o della “fitness” individuale, come ad esem­pio i casi in cui gli umani sacrificano le loro capaci­tà riproduttive per altre attività. Boorse, risponde a questa osservazione argomentando che gli obiettivi che deviano dall’adattamento biologico (o fitness biologica) sono al di fuori del regno della biologia, in quanto sono scelte etiche (1997, pp. 9-10). Questa risposta, troppo in fretta, assume che la medicina si occupa solo dell’adattamento biologico come forma fisica. La definizione di “salute” e “malattia” della Or­ganizzazione Mondiale della Sanità, ad esempio, cita “il benessere fisico, mentale e sociale” dell’individuo. Ma Wakefield (1992, p. 376) domanda se la defini­zione della OMS sia parte della letteratura scientifica sulla medicina, se sì, allora, Boorse non fornisce una lettura né neutra né naturalistica della letteratura scientifica.

Vi è, ancora, un problema più fondamentale circa la rivendicazione di Boorse riguardo l’adattamento o la fitness biologica come obiettivo degli umani e di tutti organismi. I biologi descrivono molti tipi di stato riguardo gli organismi, e molti di questi stati non hanno niente a che vedere né con la fitness né con l’adattamento. C’è il mangiare per mangiare. C’è il sesso non riproduttivo. C’è il rilascio di endor­fina. La biologia descrive vari stati in cui gli organi­smi possono trovarsi, e succede che uno di questi tipi di stato riguarda la fitness o un adattamento. La biologia non ci indica che la sopravvivenza e la riproduzione siano gli obiettivi degli orga­nismi a scapito del compimento di altri tipi di stato. Tale scelta viene dal di fuori della bio­logia. Essa viene dalla cultura. Scegliendo l’a­dattamento o la fitness fisica come l’obiettivo degli organismi, Boorse viola un principio fondamentale del naturalismo stesso: che la biologia e solo la bio­logia debba dirci ciò che dovremmo intendere per ‘salute’. Per questo motivo, e per le ragioni prece­dentemente citate, il naturalismo di Boorse non è naturalistico. Né la tassonomia, né la genetica, né la fisiologia descrivono gli stati naturali degli or­ganismi. Inoltre, è discutibile che la teoria biolo­gica ci insegni che l’adattamento o la fitness siano l’obbiettivo degli organismi. I resoconti di Boorse circa la ‘salute’ e la ‘malattia’ non riescono ad es­sere naturalistici. E questa insufficienza si estende ben oltre la teoria di Boorse. Le fondamenta della sua convenzione sono le stesse di tanti altri approc­ci naturalistici nella filosofia della medicina e del­la bioetica. Inoltre, le stesse assunzioni di Boorse sono anche i componenti chiave dei resoconti ibridi circa la ‘salute’ e la ‘malattia’, come vedremo nella sezione dedicata a questi approcci.

■■  NORMATIVISMO

Il normativismo ha un suo numero di sostenitori (Mar­golis 1976, Goosens 1980, Sedgewick, 1982, En­gelhardt 1986). Ecco alcune citazioni emblematiche:

  • Qualunque malattia è una devianza da un certo stato di cose alternativo e considerato più desi­derabile. … L’attribuzione della malattia sempre procede dal calcolo di un divario tra il comporta­mento o il sentimento presentato e qualche nor­ma sociale (Sedgewick 1982, p.32).
  • La malattia non riflette uno standard o norma naturale perché la natura non fa nulla, la natura non si cura per l’eccellenza né è interessata al destino degli individui in quanto individui. … La salute … deve comportare decisioni su ciò che i membri di una specie dovrebbero essere capaci di fare, vale a dire, deve comportare il riguar­do di un particolare tipo di funzione. (Englehardt 1976, p. 286).

I normativisti ritengono che una appropriata argo­mentazione circa la questione ‘salute’ e ‘malattia’ spieghi l’utilizzo di tali termini. Essi suggeriscono che i professionisti del settore medico si avvalgano dei termini ‘salute’ e ‘malattia’ in modo che riflettano i valori culturali dei loro gruppi sociali di appartenenza. Secondo questi valori, gli stati fisiologici e/o psicolo­gici che un gruppo socio-culturale reputa desiderabili, vengano rivendicati come “sani” e quegli stati che il gruppo socio-culturale di riferimento ritiene che siano da evitare, vengano etichettati come ‘malattia’.

I normativisti ritengono che il loro approccio eviti i controesempi[6] standard sollevati contro il naturalismo e rifletta meglio l’uso culturale dei concetti di ‘salute’ e ‘malattia’. Riprendiamo il classico esempio della le­sione al cervello che provoca un comportamento da ‘gourmet’, caso in cui una disfunzione biologica è co­munque vista come un valore culturale socialmente positivo, il naturalismo etichetta questo stato come ‘di malattia’, mentre il normativismo coglie l’intuizione che un tale stato malattia non è, perché il compor­tamento da buongustaio, culturalmente desiderabile, è un criterio operativo e non occorre pronunciarsi se vi sia o meno una disfunzione biologica. Un altro tipo di caso che i normativisti citano come conferma del loro punto di vista (e smentita ovviamente dal punto di vista del naturalismo) si verifica quando uno sta­to è classificato come malattia ad un tempo e come sano in un altro, come nel caso dell’omosessualità. I normativisti considerano che i naturalisti non possano spiegare questi casi perché non vi è nessun cambia­mento in merito nell’ambito della conoscenza medica. I normativisti sostengono che la loro spiegazione ri­guardo tali casi è corretta perché il cambiamento nel­la designazione di una malattia, ovvero di uno stato fisiologico e/o psicologico corrisponda sempre a un cambiamento di valori culturali. Ad esempio, se il de­ficit di attenzione sia da considerarsi una malattia o meno. In tali casi, vi è una divergenza interculturale (cross-cultural disagreement) sulla questione perché i normativisti considerano che in questi casi siamo di fronte non a una malattia ma ad una variazione circa come lo stato in questione viene culturalmente valu­tato nella società di riferimento.

Allineando ‘salute’ e ‘malattia’ con quei stati che i gruppi socio-culturali stimano e/o sprezzano, il nor­mativismo apre, logicamente, ad una serie di problemi (Reznek 1987, Wakefield 1992, Murphy 2006, 2008). Il normativismo propone, infatti, di descrivere con precisione il modo in cui si utilizzano i termini ‘salute’ e ‘malattia’. Tuttavia, è lecito chiedersi se il normati­vismo raggiunge tale obiettivo. Si consideri, ad esem­pio, il caso in cui siamo in accordo che uno stato non sia desiderato, ma non siamo in accordo sul fatto che sia una malattia. Essere un alcolista è generalmente considerato uno stato indesiderato, ma è controver­so se l’alcolismo sia una malattia o meno. L’approccio normativista però non può spiegare perché esista una tale controversia. Se vi è un accordo generale sul fat­to che uno stato sia indesiderabile, allora, secondo il normativismo, ci dovrebbe essere un accordo generale che lo stato in questione sia una malattia. Questo pro­blema si verifica in una serie di casi in cui vi è accordo sul fatto che uno stato è indesiderabile, ma non vi è nessun accordo riguardo se lo stato consista in una malattia, come nei casi della sindrome premestruale e dell’obesità. Legando il termine ‘malattia’ agli stati che consideriamo indesiderabili, il normativismo an­cora non riesce a dare una spiegazione esauriente di perché in tali stati utilizziamo il termine.

Consideriamo ancora un altro motivo per cui il nor­mativismo non riesce a risolvere del tutto la que­stione relativa all’utilizzo culturale dei termini ‘salute’ e ‘malattia’. Ad esempio, durante il 19.simo secolo alcuni medici americani sostenevano che i soggetti che cercavano di fuggire dalla schiavitù avessero una malattia di origine europea, denominata “drapeto­mania” (dal greco δραπετης drapetes, “scappare” + mania come riferito da Wakefield (1992) e Murphy (2006, 2008). I “medici” di allora sostenevano che la “lotta degli schiavi per uscire dalla loro condizio­ne” era un sintomo della malattia. Dalla prospettiva odierna, sarebbe sbagliato considerare un tale stato una malattia. Dal punto di vista culturale odierno la drapetomania, riferita ad uno schiavo, non era una malattia allora come non potrebbe esserlo oggi. Ma da una prospettiva normativista, non si potrebbe dire che quei medici americani sbagliavano nel conside­rare il desiderio di fuga dalla schiavitù, cioè la drape­tomania, una malattia. Infatti, per i gruppi dominanti che validavano l’uso del linguaggio e possedevano gli schiavi, un tale desiderio di fuga non poteva essere ritenuto un valore positivo e, di conseguenza, tale desiderio non poteva che essere catalogato come malattia. Tutto quello che possiamo dire è che, oggi, abbiamo valori diversi rispetto a quelli dei medici del 19.simo secolo negli Stati Uniti d’America.

Esaminiamo un altro caso. Dal punto di vista di un normativismo ortodosso, i funzionari della sanità pubblica, durante il fascismo, quando dichiaravano i dissidenti politici come malati mentali, applicavano, letteralmente, il principio normativista che postula che ciò che è un disvalore per il sistema sociale al potere è da considerarsi una devianza o malattia. Questo è un esempio eclatante di come il norma­tivismo è una teoresi che non riesce a cogliere la complessità del reale.

Si potrebbe tentare di difendere il normativismo ar­gomentando che, sicuramente, i normativisti consi­derino che vi sia un qualcosa in più dell’etichetta di malattia concernente uno specifico stato che semplicemente un giudizio di disvalore culturale al riguar­do. Sicuramente i normativisti etichettano solo stati indesiderati che sono biologici (o psicologici) come stati di malattia, nei quali ‘biologico’ (o ‘psicologi­co’) fa riferimento ad alcun fatto non palesemente normativo (culturale). Tuttavia, questa non è la po­sizione unanime dei normativisti. Ad esempio, En­glehardt (1986, pp. 189) riconosce che alcuni stati sono da essere considerati come ‘stati medici’, men­tre altri stati sono da essere considerati come stati devozionali, legali o morali. La sua spiegazione, pur considerando uno “stato medico” del perché uno sta­to sia considerato “medico” suggerisce che questo stato ha più a che fare con ragioni ideologiche che con considerazioni biologiche. “Le spiegazioni riguar­do la malattia sono spesso favorite per poter classifi­care uno stato di cose come uno stato di malattia per motivi sociali e ideologici” (Englehardt 1976, p. 262, Margolis 1976, p. 252).

In sintesi, i normativisti sostengono che la loro po­sizione soddisfi i nostri utilizzi dei termini ‘salute’ e ‘malattia’. Tuttavia, i normativisti non riescono a spiegare ciò che nell’opinione comune rimane ri­guardo a che vi sia qualcosa in più delle considera­zioni culturali e/o sociali normative nel decidere se uno stato sia una malattia.

■■  TEORIE IBRIDE: NATURALISTE – NORMATIVISTE

Occupiamoci ora dell’approccio ibrido circa la defini­zione di ‘salute’ e ‘malattia’. Questo approccio cerca di superare i problemi epistemici del naturalismo e del normativismo utilizzando elementi sia dell’u­no che dell’altro orientamento. L’approccio ibrido è stato suggerito da diversi studiosi quali Reznek (1987), Wakefield (1992) e Caplan (1992). Quello di Wakefield, è considerato la versione più rilevante di tale approccio. Secondo Wakefield (che utilizza il termine ‘disturbo’ invece di malattia):

Una condizione è un disturbo se e solo se (a) la condizione provoca un danno o una privazione di beneficio alla persona come giudicato dalle norme della cultura della persona (criterio del valore culturale) e (b) la condizione genera l’incapacità di qualche meccanismo interno a svolgere la sua funzione, in cui la funzione na­turale è un effetto che è parte della spiegazio­ne evolutiva della struttura e dell’esistenza del meccanismo (criterio esplicativo). Wakefield, 1992, p. 384

Una motivazione rilevante per l’approccio ibrido è quella di contrastare il normativismo nella sua rigi­dità di bollare, comunque, come ‘malattia’ uno stato culturalmente indesiderato (Reznek 1987, pp. 165, Wakefield 1992, pp. 376-7). I teorici dell’ibridismo argomentano, anche, che il termine ‘malattia’ do­vrebbe essere riferito a stati considerati un disva­lore se accompagnati da un’eziologia biologica accreditata, superando anche gli standard del na­turalismo, nel richiedere che uno stato di malattia sia una disfunzione biologica e un disvalore culturale. Ad esempio, la lesione cerebrale che provoca il com­portamento da ‘gourmet’ non è una malattia secon­do l’approccio ibrido, in quanto non costituirebbe un disvalore culturale. I teorici dell’ibridismo evitano i controesempi riguardo il normativismo e il naturali­smo restringendo la gamma di casi a cui il termine ‘malattia’ possa essere applicato. Questa soluzione però crea i suoi conflitti di interesse. Restringendo la gamma di ciò che conta come ‘malattia’, il teorici dell’ibridismo offrono un approccio apertamente re­strittivo per la malattia.

Si consideri uno stato in cui non vi sia disfunzione evolutiva ma sul quale vi sia un giudizio culturale negativo. La funzione del clitoride è descritta come quella di fornire ad una donna la capacità all’orga­smo. Tuttavia, tale capacità non è propriamente una selezione in senso evolutivo (Llyod 2005). Il pene maschile e il clitoride femminile sono tratti omologhi. Nel nostro passato evolutivo, vi è stata una selezio­ne riguardo l’eiaculazione maschile e, quindi, “l’or­gasmo maschile”, ma non vi è stata alcuna selezione per l’orgasmo femminile. Esso è un sottoprodotto della selezione riguardo l’orgasmo maschile. Quindi, alla capacità della donna di avere orgasmo manca una funzione evolutiva. L’incapacità di una donna di avere orgasmo non è un esempio di una disfunzio­ne evolutiva. Ne consegue che l’approccio ibrido non può classificare tale inabilità come malattia. Il pro­blema per l’approccio ibrido è che si può discutere se l’inabilità di una donna di avere orgasmo necessiti di cure mediche. Poiché Wakefield fa coincidere salute con assenza di malattia, i casi controversi cadono nel versante salute della dicotomia salute – malattia. Per cui, l’incapacità di una donna di provare orga­smo non costituisce una disfunzione in uno stato di salute. Lo stesso può dirsi rispetto alla lesione cere­brale che provoca un comportamento da gourmet, solo che questo ultimo non è un disvalore culturale. Tuttavia, nell’ambito di ciò che potrebbe essere con­siderato scienza medica piuttosto che pratica clinica, rimane aperta la questione se tali stati dovrebbero essere considerati di salute o malattia. A causa del suo carattere restrittivo, l’approccio ibrido chiude troppo velocemente la discussione dei casi contro­versi. Un approccio adeguato alla questione ‘salu­te’ e ‘malattia’ dovrebbe essere sensibile alla natura controversa di tali casi e, meglio ancora, dovrebbe spiegare perché sono controversi. Allo stato attuale, l’approccio ibrido è piuttosto uno strumento limitato per dare conto dei nostri usi dei termini ‘salute’ e ‘malattia’.

L’altro problema con l’approccio ibrido riguarda la sua componente naturalistica. La spiegazione ibri­da di Wakefield richiede una spiegazione evolu­zionista di funzione. Il tipo di spiegazione evolu­zionista che egli ha in mente riguarda la capacità di un organo di svolgere una funzione che è una selezione naturale (1992, p. 384). Nella nostra di­scussione sulla “funzione normale” di Boorse ab­biamo visto che la biologia evoluzionista non ci dice quello che gli stati naturali di un organo siano. Si potrebbe quindi tentare di trovare una spiegazio­ne di funzione normale o naturale nella fisiologia. Ma l’attribuzione funzionale in fisiologia ha poco a che fare con l’adattamento e la selezione naturale (Schaffner 1993, Murphy 2008). La spiegazione di Wakefield richiede una spiegazione evoluzionista della normalità, ma nella biologia evolutiva non vi sono norme e le norme della fisiologia non sono evoluzioniste.

La teoria di Wakefield non riesce a raggiungere il naturalismo anche per la sua scelta dell’adatta­mento biologico come l’obbiettivo degli organismi. Le, cosiddette, funzioni naturali, secondo Wakefield, sarebbero, infatti, il risultato di una selezione natu­rale. In questa prospettiva, la natura sceglierebbe i tratti i cui effetti promuovono l’adattamento degli organismi. Qui ci si imbatte nel problema eviden­ziato nella parte relativa al naturalismo: tra le varie attività biologiche che gli organismi svolgono, per­ché supporre che la ‘salute’ debba essere definita in termini di adattamento biologico? Il punto non è quello di argomentare contro una simile posizio­ne, ma evidenziare che la scelta di allineare ‘salute’ con ‘adattamento biologico’ (BIOLOGICAL FITNESS) non è dettato dalla teoria biologica. Questa è una scelta che viene dall’esterno della teoria biologica. In definitiva, soluzioni della posizione ibrida riguar­do salute e malattia sono difettose allo stesso modo delle interpretazioni naturalistiche: entrambe non riescono a raggiungere i loro, cosiddetti, obiettivi naturalistici.

■■  UN APPROCCIO PRAGMATICO: DISTINZIONE TRA DESCRIZIONI DI STATO E RICHIAMI NORMATIVI

Si è discusso dei tre principali approcci alla definizione di ‘salute’ e ‘malattia’, ma tutti e tre risultano pro­blematici. Il naturalismo, l’approccio più largamente diffuso nella filosofia della medicina non riesce a sod­disfare il suo desiderio di essere “naturalistico”. Il nor­mativismo fallisce nel suo tentativo di descrivere con precisione come culturalmente utilizziamo i termini ‘salute’ e ‘malattia’. L’approccio ibrido spegne, velo­cemente, la discussione dei casi controversi e anche il suo naturalismo non riesce ad essere “naturalistico”.

Lungo la breve discussione riguardo queste definizio­ni, due considerazioni sono salienti: gli stati fisici e/o psicologici dei pazienti e il valore conferito dai gruppi socio-culturali a questi stati. Queste considerazioni suggeriscono un approccio pragmatico al dibattito. Invece di utilizzare i termini ‘salute’ e ‘malattia’ quan­do si parla di casi controversi, un’alternativa è quella di parlare, esplicitamente, circa le considerazioni che nelle discussioni mediche sono ritenute centrali, vale a dire, la descrizioni degli stati e i richiami normativi. Utilizzare la distinzione tra descrizioni di stati e ri­chiami normativi aiuta ad evitare i problemi in cui in­corrono i principali approcci riguardo la definizione di ‘salute’ e ‘malattia’. Forse, questa distinzione cattura in modo meno controverso ciò che sembra dovrebbe contare nelle discussioni mediche.

A questo punto dell’argomentazione, si rende neces­sario chiarire la distinzione tra descrizioni di stato e richiami normativi. Le descrizioni di stato sono de­scrizioni di stati fisiologici e/o psicologici. La misura della quantità di calcio nei tessuti di un paziente, ad esempio, è una descrizione di stato. I valori relativi al processo di distruzione dei globuli rossi (emolisi) in un paziente è una descrizione di stato. Vi sono anche de­scrizioni relative a uno stato psicologico circa come un paziente sente. Nel tentativo di evitare ipotesi norma­tive, per quanto possibile, le descrizioni di stato, volu­tamente, evitano di impiegare nozioni come naturale e normale. Sembra improbabile riuscire ad eliminare gli elementi normativi dalle descrizioni di stato fornite dalle scienze mediche. Tuttavia, sembra che almeno si possa evitare l’uso acritico dei termini ‘naturale’ e ‘normale’ che comportano valutazioni normative im­plicite. Per ragioni analoghe, si può considerare che le descrizioni di stato siano prive da indicazioni funzio­nali. Il divario tra la funzione e la disfunzione è con­troverso, tuttavia le attribuzioni funzionali nelle scien­ze mediche portano di solito a presupposti normativi (Wachbroit 1994b, Cooper 2002). Per evitare tali con­troversie e assunzioni, i sostenitori delle descrizioni di stato argomentano che esse non costituiscono base di rivendicazione circa se uno stato fisiologico e/o psico­logico sia funzionale o disfunzionale.

I richiami normativi sono giudizi normativi espliciti riguardo se una cultura o società valuta e svaluta un particolare stato fisiologico e/o psicologico. Spesso esprimiamo giudizi di valore palesi al momento di decidere quale stato evitare, ridurre o promuovere. Ad esempio, noi potremmo svalutare in partenza il processo di distruzione dei globuli rossi che entro certi valori è necessario per rinnovare la popolazio­ne degli eritrociti. Ugualmente nella nostra cultura è importante aver bella forma fisica e, almeno da una prospettiva medica, siamo indifferenti al fatto che le persone siano buongustaie o meno.

Ci sono diverse ragioni per usare la distinzione tra descrizioni di stato e richiami normativi. Uno dei motivi è che l’utilizzo di questa distinzione potrebbe aiutare a chiarire le discussioni di casi clinici contro­versi. Consideriamo il caso della sordità. Molti consi­derano la sordità una malattia e considerano che alle persone sorde dovrebbe essere restituita la capacità di sentire. Questo, a volte, è possibile con un impian­to cocleare. Tuttavia, alcune delle comunità di non udenti sostengono che la sordità non è una malattia (Buchanan et al. 2000, p. 281). Loro sostengono che la sordità ha vantaggi rispetto l’udito. Essere sordi accresce altri sensi e permette di avere i be­nefici di essere parte della comunità dei non udenti. Il dibattito sulla sordità è formulato in termini di ‘sa­lute’ e ‘malattia’, ma inquadrare il dibattito in questi termini maschera i punti di accordo e di divergenza tra le due parti. Entrambe le parti concordano sul fat­to che vi è uno stato fisiologico che coinvolge l’udito, ma non sono d’accordo sul fatto se tale stato debba essere valutato o svalutato. Utilizzando la distinzio­ne tra la descrizione di stato e pretesa normativa si rende chiaro dove i contendenti sono in accordo e quando non lo sono, piuttosto che considerare alla stessa stregua due aspetti centrali del dibattito sotto lo stesso titolo: ‘malattia’.

Un ragionamento simile può essere fatto riguardo le discussioni su altre categorie mediche. Dal 1900 fino agli anni 60, L’APA (American Psychiatric Association) considerò l’omosessualità una malattia. Ma cosa è cambiato? Forse è cambiata la nostra conoscenza ri­guardo le preferenze sessuali? Forse sono cambiati i valori associati con certi tipi di preferenze sessua­li? Due tipi di problemi dovrebbero essere delineati: uno riguarda le descrizioni di stati e l’altro riguarda le pretese normative. Ci sono una serie di questioni concernenti l’omosessualità come uno stato fisiologi­co e/o psicologico. Ad esempio, vi è la questione se l’omosessualità sia una categoria omogenea. Poi, ci sono questioni normative esplicite in merito ai valo­ri che associamo alle preferenze sessuali. Delineare questi due tipi di domande fornisce un approccio più chiaro per indagare casi controversi relativi alle pre­ferenze sessuali piuttosto che discutere se una pre­ferenza particolare sia una malattia. Lo stesso ragio­namento vale per disaccordi riguardo se l’obesità, la criminalità e l’invecchiamento siano malattie. Siamo in grado di disambiguare questi dibatti, separando le descrizioni di stato dalle pretese normative.

Hesslow (1993) fornisce un altro motivo per cui do­vremmo smettere di cercare le corrette definizioni di ‘salute’ e ‘malattia’. Egli ritiene che l’utilizzo di questi termini è una distrazione inutile nei dibattiti circa la medicina. Hesslow (1993, p.1) scrive: “La distinzio­ne salute/malattia è irrilevante per la maggior par­te delle decisioni e rappresenta una camicia di forza concettuale”. Egli sostiene che litigare se una per­sona ha una malattia è come discutere sul fatto se una macchina sia difettosa.[7] Utilizzando l’approccio proposto, si dovrebbe identificare lo stato fisiologi­co e/o psicologico in discussione e esprimere se tale stato è desiderabile o meno. Una volta inquadrata la discussione in termini di descrizioni di stato e di pretese normative, i sostenitori di questo approccio considerano che si arriva alle questioni che contano e i termini ‘salute’ e ‘malattia’ diventano superflui.

Un altro vantaggio della riformulazione del dibattito in termini di descrizioni di stato e di richiami norma­tivi sarebbe che evita molti problemi che affliggono i principali approcci alla salute e alla malattia. Ricordia­mo che un problema con il naturalismo e l’approccio ibrido è la loro dipendenza sui concetti di naturale e normale. I naturalisti e anche molti teorici ibridi assu­mono che la scienza – e non i valori culturali – sia alla base per decidere gli stati naturali e normali degli es­sere umani. Eppure, come abbiamo visto nella parte relativa al naturalismo, la teoria biologica non eviden­za eventuali caratteristiche particolari come quelle, cosiddette, naturali riferite agli esseri umani. La pro­posta avanzata di riformulazione del dibattito salute – malattia in termini di descrizioni di stato e di richiami normativi evita questo problema perché le descrizioni di stato non impiegano i concetti di naturale e nor­male. Supponiamo che un paziente ha una forma di gotta connessa ad una certa quantità di calcio nei suoi tessuti. La descrizione di stato è la misura della quan­tità di calcio nei suoi tessuti. Non vi è alcun diritto di rivendicazione sul fatto che sia innaturale o anomalo né patologico. Allo stesso modo, una descrizione dello stato psicologico non fa apertamente riferimento ai concetti di normalità o di patologia.

Le descrizioni di stato evitano anche di usare i con­cetti di funzione e disfunzione. I filosofi sono divisi su come debba essere compreso il discorso della biologia riguardo le funzioni. Alcuni offrono una spiegazione evoluzionista dell’attribuzione di funzioni, altri sug­geriscono un approccio meccanico non evoluzionista, e altri ancora vedono il discorso sulle funzioni come meramente uno strumento euristico (Buller 1999, Ariew et al. 2002). Le teorie naturalistiche e ibride sono imprigionate nel mezzo di questa controversia. Peggio ancora, come Wachbroit (1994b) e Cooper (2002) sostengono, spesso mancano basi empiriche o teoretiche sufficienti per determinare la funzione di un sistema fisiologico o psicologico, in modo da utilizzare motivi normativi per l’assegnazione di una funzione a un sistema dato. Gli approcci del naturalismo e quel­lo ibrido corrono il rischio di mascherare attribuzioni funzionali normative come se fossero descrittive data la centralità della categoria di “funzione normale” nel­le loro definizioni. Le descrizioni di stato evitano que­sto rischio perché sono privi di indicazioni funzionali.

Torniamo al problema con il normativismo descrit­to precedentemente. L’obiettivo del normativismo è quello di descrivere e spiegare i nostri usi comuni di ‘salute’ e ‘malattia’. Nel tentativo di soddisfare que­sto obiettivo, i normativisti sostengono che ‘malattia’ è un termine che si limita a riflettere i nostri valo­ri e ideologie. Ma dato questo approccio alla ‘ma­lattia’, il normativismo non può spiegare casi come l’alcolismo, in cui siamo d’accordo che uno stato è indesiderabile ma non siamo d’accordo sul fatto se dovremmo chiamarlo ‘malattia’. Per i normativisti, se uno stato è un disvalore culturale, esso non può che essere considerato dalla società che come uno stato di malattia. Tuttavia, si tende a pensare che vi sia una differenza tra stati indesiderabili che sono ma­lattie e altri tipi di stati indesiderati. Così il normativi­smo mira a catturare i nostri usi comuni di ‘malattia’, ma non riesce a dare una spiegazione a tutte le que­stioni. L’approccio pragmatico della riformulazione del dibattito in termini di descrizioni di stato descrit­tivo e di richiami normativi non ha questo problema perché non intende fermarsi a dare un chiarimento riguardo i nostri usi di ‘salute’ e ‘malattia’. L’approc­cio pragmatico suggerisse invece di reimpostare le discussioni dei casi medici controversi in termini di stati descrittivi e di rivendicazioni normative.

Dalla prospettiva pragmatica, vi sono due ragioni per utilizzare la distinzione tra descrizioni di stato e pre­tese normative. In primo luogo, parlare in termini di descrizioni di stato e di pretese normative chiarisce la discussioni dei casi medici controversi. In secondo luogo, inquadrare il dibattito in tali termini consente di arrivare alle questioni che contano nelle discus­sioni mediche, rendendo ‘salute’ e ‘malattia’ concetti superflui in tali discussioni.

Senza dubbio l’idea che le discussioni mediche deb­bano essere inquadrate in termini di descrizioni di stato e pretese normative è controversa. Vediamo alcune delle preoccupazioni che questa proposta po­trebbe suscitare. Una preoccupazione è che questa argomentazione sembrerebbe suggerire di inviare in disuso i termini di ‘salute’ e ‘malattia’. Ma questo non è il caso. Ciò che invece si propone è: quando gli operatori sanitari, gli assistenti sociali e altri profili discutono casi clinici controversi, tali discussioni do­vrebbero essere impostate in termini di descrizioni di stato e di pretese normative piuttosto che in termini di salute e malattia. Questo tipo di proposta non è né radicale né nuova. I biologi adottano un approccio simile quando parlano di concetti controversi come ‘specie’ e ‘gene’ (Ereshefky 2001). Ad esempio, i bio­logici non sono d’accordo su come definire il termi­ne ‘specie’. Quindi, in discussioni tecniche, come ad esempio, pubblicazioni professionali o presentazioni in conferenze, i biologici spesso chiariscono cosa in­tendono con il termine ‘specie’. Dopo tali chiarimenti il termine ‘specie’ diventa superfluo. Nei forum pub­blici e nei libri di testo, tuttavia, i biologi non esita­no ad utilizzare il termine ‘specie’ senza chiarimenti. Ciò che viene suggerito qui per ‘salute’ e ‘malattia’ è simile alla situazione con ‘specie’. Nelle discussioni tecniche in materia di assistenza sanitaria sarebbe meglio parlare in termini di descrizioni di stato e di pretese normative, piuttosto che in termine di salute e malattia. In questo modo si chiariscono le contro­versie e si rende inutile l’utilizzo di termini cosi ca­richi quali ‘salute’ e ‘malattia’. La proposta avanzata non intende riformare il nostro uso del linguaggio ma offre invece una terminologia che potrebbe essere di aiuto nelle discussioni circa la sanità e nella percezio­ne del pubblico di nuove modalità espressive fuori da categorie piuttosto che controverse, irrilevanti.

Un’altra preoccupazione è che la proposta avanza­ta di superare le categorie di ‘salute’ – ‘malattia’ non spiega all’opinione comune che alcuni stati in­desiderati siano disturbi medici mentre altri stati indesiderabili non sono ritenuti tali. Infatti, è stato sostenuto che questo costituisce un problema per il normativismo perché il normativismo mira a com­prendere il significato comune di ‘malattia’ e ‘di­sordine’ senza ancora riuscire a spiegare la distin­zione comune tra gli stati indesiderati considerati malattie e altri tipi di stati indesiderati (devozionali, legali, morali). Tuttavia, una distinzione può essere aggiunta alla distinzione tra descrizioni di stato e pretese normative che aiuta a chiarire perché alcuni stati indesiderati sono condizioni mediche ed altri stati indesiderati non costituiscono condizioni medi­che. La distinzione è sociologica, come suggerisce Cooper (2002). Dopo aver fornito una descrizione di stato e aver deciso se lo stato in questione è de­siderabile o meno, vi è una questione sociologica in merito a quale interfaccia di una società tratta (con successo o meno) tale stato. Se il trattamento è di competenza degli operatori sanitari, allora si tratta di una condizione medica. Se non rientra nella com­petenza degli operatori sanitari, allora non è una condizione medica. In poche parole, se uno stato è uno stato medico dipende da come la divisione del lavoro è impostata nella società. Ciò ribadisce che la medicina è una costruzione sociale.

Un ultimo problema con la proposta avanzata è che la distinzione tra descrizioni di stato e pretese normative è una falsa dicotomia. Molti sostengo­no che la scienza, in particolare le scienze umane, sono intrise di valori normativi. Ad esempio, molti sostengono che gran parte della ricerca nel campo della biologia e della medicina ha un pregiudizio di genere (Okruhlik 1994), come le descrizioni dei comportamenti dello sperma e dell’uovo durante la fecondazione assistita sono, senza dubbio, cariche di valori culturali (gli spermatozoi sarebbero i ferti­lizzanti attivi e le uova i recettori passivi). In un’al­tra area, alcuni sostengono che l’interpretazione medica della disabilità incorpora valori della società riguardo a ciò che è considerata un’alta qualità di vita (Amudson 2005). Per definizione, si presume che le persone ‘abili’ abbiano una miglior qualità di vita riguardo le persone ‘disabili’. Pure i termini ‘abile’ e ‘disabile’ inclinano l’argomento a favore de­gli abili. Data l’infusione di valori sociali nelle varie descrizioni di stati medici e biologici, si potrebbe chiedere se esista una distinzione valida tra descri­zioni di stato e richieste normative.

L’idea che usiamo la distinzione tra le descrizioni di stato e le pretese normative non è un tentativo di far risorgere la distinzione fatto/valore. Molte de­scrizioni di stato nel campo delle scienze mediche e biologiche si basano senza dubbio su presupposti normativi impliciti. E questo non viene negato. Le descrizioni di stato, come considerate in questa ar­gomentazione, contengono componenti normativi difficilmente esplicitabili. Utilizzando la distinzio­ne tra descrizioni di stato e pretese normative, noi evidenziamo, per quanto possibile, l’esistenza delle assunzioni normative alla base dei ragionamenti. Una volta che si comprende che i valori formano parte della discussione, ogni discorso intriso da valori può essere evidenziato come una “pretesa normativa”, in questo modo, le discussioni riguar­danti i valori possono essere esplicitate come espli­citamente normative. Le descrizioni di stato non saranno mai completamente libere da valori, ma possiamo fare del nostro meglio etichettando i giu­dizi di valore come tali quando vengono identificati. Si ricorda che i naturalisti e le teorie ibride utilizza­no concetti come normale e naturale. Tali concetti sono carichi di valori, ma i naturalisti e i teorici dell’ibridismo le trattano come descrittivi. Secondo il suggerimento offerto dai pragmatici, si evitano l’uso di ‘normale’ e ‘naturale’ nelle descrizioni di stato. In tal modo, si evita che i concetti normati­vi vengano travestiti come concetti descrittivi. Non potendoci liberare della parzialità nella scienza, do­vremmo cercare di eliminarla o di evidenziarla ogni volta che la vediamo. Le definizioni naturalistiche e ibride di ‘salute’ e ‘malattia’ non fanno questo. Il passaggio a parlare di descrizioni di stato e stati normativi rende l’uso dei valori più espliciti. E que­sto è un miglioramento.

■■  OSSERVAZIONI CONCLUSIVE

La maggior parte dei filosofi, dei medici e della popo­lazione comune, pensano che la salute e la malattia siano categorie reali in natura. In una terminologia più filosofica, essi credono che ‘salute’ e ‘malattia’ siano termini di classi naturali. I teorici delle classi naturali ritengono, in genere, che queste riflettano la divisione in natura, come specificato da le nostre più rinomate teorie scientifiche. Questa è, infatti, la tattica adottata dai teorici naturalisti e ibridi. In un tentativo di definire ‘salute’ e ‘malattia’, essi si rivol­gono alla teoria biologica per determinare ciò che è naturale e teoreticamente normale. Come argo­mentato nella sezione relativa al naturalismo, la te­oria biologica non distingue stato naturale da stati innaturali. Le basi naturalistiche per le idee di ‘salute’ e ‘malattia’ non si trovano nella teoria biologica. La prova migliore che il termine classe si riferisca al concetto di classe naturale consiste nella conferma dell’esistenza di tale classe da parte della scienza in questione. Noi non abbiamo una tale con­ferma per le definizioni naturalistiche di ‘salute’ e ‘malattia’. Date le nostre migliori teorie scientifiche, abbiamo motivo di dubitare che salute e malattia siano classi naturali.

Infine, un ultimo motivo per cui i pragmatici sug­geriscono di inquadrare le discussioni mediche in termini di descrizioni di stato e pretese normative, è che è importante distinguere lo stato attuale delle cose da come noi vogliamo che le cose siano. Di conseguenza, dobbiamo distinguere la condizione umana attuale dalla condizione umana che vorrem­mo promuovere o diminuire. Quando qualcuno dice che una persona ha una malattia, si sta descrivendo lo stato in cui la persona è, o si sta dicendo, almeno in parte, in quale stato si desidera che la persona sia? È molto difficile discernerne se non si condu­ce un attento colloquio con chi presumibilmente sta descrivendo uno stato. I termini di ‘salute’ e ‘ma­lattia’ mascherano la distinzione tra gli stati in cui ci troviamo e gli stati in cui desideriamo trovarci. Parlare in termini di descrizioni di stato e di pretese normative dà un buon contributo evidenziando una così importante distinzione nel quadro dell’esercizio del bio-potere, vale a dire di questa realtà sociale che denominiamo “medicina”.

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[1] “Il naturale e l’artificiale nei nostri concetti di salute e malattia” in BIO – Medicina Costruzione Sociale nella Post-Modernità – Retroscena – Educational Papers, Anno I, Numero 2, Giugno 2012 e “Occorre un concetto di malattia? Un’analisi decostruzionista” in n. 3, Settembre 2012

[2] Per una critica del concetto di classe di riferimento nella teoria biostatistica di Boorse si veda “Cosa è essere sani? . L’impasse tra logica e realtà nell’istituzione delle classi di riferimento” in BIO Educational Papers Medicina Costruzione Sociale nella Post-Modernità Retroscena Anno I, Numero 1, Marzo 2012.

[3] È una rara condizione benigna che si verifica a volte a seguito di una lesione al lobo frontale destro. La persona sviluppa una passione per la cucina gourmet. Descritta da Regard e Landis nella rivista Neurology 48, 1185-1190 (1997).

[4] In biologia, un taxon (plurale taxa, dal greco ταξις, taxis, “ordinamento”) o unità tassonomica, è un raggruppamento di organismi reali, distinguibili morfologicamen­te e geneticamente da altri e riconoscibili come unità sistematica, posizionata all’interno della struttura gerarchica della classificazione scientifica. La scienza che definisce i taxa si chiama tassonomia.

[5] Se la norma di reazione può essere vista come quella funzione — definita nello spazio fenotipo/ambiente — che connette l’input ambientale all’output fenotipico, la plasticità fenotipica rappresenta allora una misura della norma di reazione di un organismo. La plasticità determina il possibile insieme di habitat idonei per un genotipo. Stante la loro immobilità, le piante sono in media molto più capaci di plasticità degli animali; tra questi sembrano più dotate di plasticità le specie sessili come le spugne e i coralli, rispetto a quelle tipicamente mobili. La plasticità ha una base genetica e dunque può evolvere come qualunque altro carattere; inoltre è stato dimostrato che lo stesso genotipo è più o meno plastico a seconda dell’ambiente in cui si trova e dei caratteri (biochimici, fisiologici, anatomici, morfologici) considerati. Studi risalenti agli anni Settanta del Novecento hanno chiarito il rapporto tra analisi statistica della varianza e norma di reazione, suggerendo che il grado di ereditarietà di un carattere può cambiare con l’ambiente. Negli ultimi decenni sono stati compiuti notevoli progressi nello studio della plasticità fenotipica.

[6] Un controesempio è un fatto particolare che dimostra che una certa congettura generale è falsa.

[7] Circa l’irrilevanza del concetto di malattia, si veda l’articolo: “Occorre un concetto di malattia? – Un’analisi decostruzionista” BIO Educational Papers Medicina Costruzione Sociale nella Post-Modernità Retroscena. Anno I, Numero 3, Settembre 2012

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