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Conceptual Papers

L’approccio del costruzionismo sociale nell’interpretazione della malattia – LA MALATTIA REALIZZATA E SVILUPPATA DALLE PARTI INTERESSATE E DAI FABBRICANTI DI RECLAMI

L’approccio del costruzionismo sociale nell’interpretazione della malattia

LA MALATTIA REALIZZATA E SVILUPPATA DALLE PARTI INTERESSATE E DAI FABBRICANTI DI RECLAMI

Rinaldo Octavio Vargas, sociologo & Eugenia D’Alterio, biologa

■■ INTRODUZIONE

Nell’ambito della sociologia della medicina esiste una corrente di pensiero denominata costruzionismo sociale che sostiene che la “malattia” sia una “costruzione sociale”. Negli ultimi 50 anni, la costruzione sociale della malattia è diventata una delle principali aree di ricerca nel sotto campo della sociologia medica e ciò ha consentito notevoli contributi alla nostra comprensione delle dimensioni sociali della malattia. Questo articolo traccia le radici di questa prospettiva e presenta tre conclusioni generali del costruzionismo sociale. In primo luogo, alcune malattie sono particolarmente radicate nel loro significato culturale, che non deriva direttamente dalla natura della condizione in questione, e che modella come la società risponde a coloro che ne sono colpiti ed influenza l’esperienza individuale e collettiva di quella condizione o “malattia”. In secondo luogo, tutte le malattie sono socialmente costruite a livello esperienziale, in base a come gli individui arrivano a capire e a convivere con le loro malattie. In terzo luogo, la conoscenza medica sulla malattia non è necessariamente data dalla natura ma è costruita e sviluppata dalle parti sociali interessate e dai fabbricanti di reclami, in un intreccio di interessi dove risulta difficile distinguere tra operatori economici, ricercatori, scienziati, professionisti della salute e agenzie di bio-marketing.

Inoltre, l’articolo affronta le implicazioni politiche di ciascuna di queste conclusioni e si accennano importanti indicazioni per la ricerca di politiche rilevanti nella tradizione del costruzionismo sociale. Sebbene controverso, perché questiona posizioni ortodosse ben consolidate, il costruzionismo sociale fornisce un importante contrappunto ad approcci deterministi della medicina riguardo la malattia e ciò, indubbiamente, costituisce un contributo per aiutare ad allargare le nostre deliberazioni e decisioni politiche riguardo la salute.

Il costruzionismo sociale è un quadro concettuale che enfatizza gli aspetti culturali e storici di fenomeni ampiamente ritenuti esclusivamente naturali. L’enfasi è su come i significati dei fenomeni non siano necessariamente inerenti ai fenomeni stessi ma come essi si sviluppano attraverso l’interazione in un contesto sociale. In altre parole, il costruzionismo sociale esamina come gli individui e i gruppi contribuiscono a produrre la realtà sociale percepita e la sua conoscenza.[1] L’approccio costruzionista sociale alla malattia è radicato nella distinzione concettuale ampiamente riconosciuta tra DISEASE (la condizione biologica) e ILLNESS (il significato sociale della condizione).[2] Anche se vi sono critiche e limitazioni di questa distinzione,[3] essa è uno strumento concettuale estremamente utile. In contrasto con il modello medico, che presuppone che le malattie siano universali e invarianti in tempo e luogo, il costruzionismo sociale sottolinea come il significato e l’esperienza della malattia siano modellati dai sistemi culturali e sociali. In breve, la malattia non è semplicemente in natura, in attesa di essere scoperta dagli scienziati o medici. “ILLNESS è una denominazione sociale, in alcun modo fornita nella natura della realtà medica”.[4] Il senso della malattia nella distinzione concettuale DISEASE/ILLNESS è maturo per l’analisi del costruzionismo sociale, nella misura in cui ciò che viene etichettato come una malattia, spesso, è socialmente negoziato (ILLNESS).

■■ CONCETTI CHIAVE E ORIGINI DEL COSTRUZIONISMO SOCIALE

Con il termine costruzione sociale” si intende quel processo attraverso il quale le popolazioni creano continuamente per mezzo delle loro interazioni una realtà comune e condivisa, esperita come oggettiva, fattuale e densa di significato soggettivo. In questa prospettiva, l’interazione tra le persone è il luogo dell’interpretazione del mondo circostante. Infatti, attraverso l’interazione i gruppi umani possono trasformare i loro significati soggettivi in fattualità oggettive, dando significato a ciò che immaginano e, dunque, costruendo “la realtà”.

I concetti chiave della teoria costruzionista sono le tre fasi del cosiddetto processo dialettico che, attraverso l’interazione, permette che i significati soggettivi vengano trasformati in dati di fatto oggettivi e condivisi (fattualità) e di costruire così, socialmente, la realtà come ontologicamente naturale. I tre processi sono:

  • esteriorizzazione: momento in cui gli attori sociali attraverso le loro attività creano le dimensioni sociali come ad esempio la nascita di un rapporto di lavoro, di un’associazione culturale, ecc.;
  • oggettivazione: fase nella quale gli individui, attraverso il linguaggio, oggettivano la realtà come ordinata e preordinata, capaci di imporsi sugli elementi indipendenti dell’individuo; nel caso dell’associazione culturale, i membri si riferiscono a loro stessi con la parola “noi”;
  • interiorizzazione: fase in cui, attraverso la socializzazione, viene legittimato l’ordine istituzionale, è la fase nella quale gli individui fanno propria la realtà precedentemente oggettivata.

Vi sono molteplici radici intellettuali dell’approccio costruzionista sociale alla malattia. Alcuni degli elementi di base sono evidenti negli scritti dei primi pensatori della sociologia (ad esempio, Emile Durkeim, Karl Mannheim e William Issac Thomas), ma la sua storia recente risale agli anni 60 del secolo scorso con i predecessori più diretti e primi contribuenti dell’approccio alla malattia come costruzione sociale.

Una delle più importanti basi intellettuali della teoresi della malattia come costruzione sociale è la teoria dei problemi sociali e il suo corredo di ricerca sviluppatasi tra gli anni 60 e 70 del secolo scorso. Prendendo le distanze dalle interpretazioni positiviste, gli studiosi di questa tradizione hanno affermato che quello che viene ad essere identificato come comportamento deviante o un problema sociale non è niente di ontologicamente esistente ma piuttosto esso è qualcosa di conferito all’interno di un contesto sociale in risposta ad un’imprenditoria culturale gestita da gruppi sociali dominanti che istituiscono i modelli percettivi e i valori morali ed estetici delle collettività.[5],[6],[7] Questi studiosi hanno sottolineato l’uso intenzionale di questi strumenti di gestione delle popolazioni al fine del loro controllo sociale, definendo e facendo rispettare attraverso la coercizione della legge come le persone dovrebbero essere e comportarsi.

I principi di base di questo quadro di riferimento concettuale sono stati prontamente applicati alla malattia. In particolare, i sociologi della medicina sottolineano i processi contingenti con cui alcuni comportamenti e svariate esperienze vengono definite come condizioni mediche e il modo in cui queste definizioni possono funzionare come tipo di controllo sociale.[8],[9]

■■ L’INTERAZIONISMO

L’interazionismo simbolico[10] e la fenomenologia – due popolari e sovrapposte tendenze intellettuali nella sociologia degli anni 60 – hanno anche contribuito in modo significativo allo sviluppo di un approccio costruzionista alla malattia. I primi lavori di Erving Goffman[11] aiutarono a modellare la tradizione interazionista simbolica. Con il suo concetto di “carriera morale del malato mentale”, Goffman ha parlato dell’esperienza sociale della “fraternità tra pazienti”, in quanto diversa da qualunque condizione biologica che potrebbe avviare questo filo conduttore di carattere sociale e relativo all’immagine di sé seguito nel ciclo dell’intera vita di una persona. Secondo Goffman ed altri rappresentanti dell’interazionismo simbolico gli individui partecipano attivamente alla costruzione del proprio mondo sociale, includendo la costruzione dell’idea di sé, attraverso le interazioni sociali in corso.[12] I principi fondamentali dell’interazionismo simbolico effettivamente si prestavano a un’esplorazione dettagliata della malattia come esperita nel contesto delle interazioni della vita sociale quotidiana, che a sua volta altera le prestazioni del sé.[13], [14] In modo simile, i principi fenomenologici,[15],[16] sono stati appropriati dai sociologi della medicina per mostrare come gli individui costruiscono un senso per le loro malattie, come loro affrontano le restrizioni fisiche e sociali e come distolgono una sorte di auto-erosione a fronte di tali restrizioni.[17]

Negli anni ‘70, il libro di Eliot Freidson che marcò un spostamento di paradigma, Profession of Medicine: A study of the Sociology of Applied Knowledge,[18] mise importanti basi nell’elaborazione dell’approccio alla malattia come costruzione sociale. Nella parte terza del libro, dal titolo “The Social Construction of Illness”, egli spiega come le malattie abbiano delle conseguenze indipendentemente da eventuali effetti biologici:

Quando un medico diagnostica una condizione di una persona come malattia, con la diagnosi egli cambia il comportamento della persona, una condizione sociale viene aggiunta a una condizione biofisiologica assegnando il significato di malattia [illness] all’indisposizione [disease]. È in questo modo che i medici creano la malattia … e che la malattia è …, analiticamente e empiricamente, distinta dalla mera indisposizione. (p.223)

Freidson non solamente riconobbe espressamente le reali e tangibili conseguenze dell’etichetta della malattia, ma ha anche esortato i sociologi ad affrontare “come segni e sintomi vengono etichettati o diagnosticati come malattia in primo luogo” (p.212). Sostenendo che la malattia [illness] e l’indisposizione [disease], come la devianza, sono costruzioni sociali (cioè, sono categorie valutative basate su idee culturali circa ciò che non è socialmente “accettabile” o “desiderabile”, Freidson prefigurò i successivi studi sociologici delle categorie mediche e della conoscenza.

Gli scritti di Michel Foucault[19] e i lavori della tradizione foucaultiana, sia pure in chiave diversa, hanno anche sottolineato l’esame delle conoscenze mediche e, così facendo, hanno contribuito significativamente allo sviluppo dell’approccio alla malattia come costruzione sociale. Foucault considera la conoscenza come una forma di potere. In particolare, ha sostenuto che la conoscenza circa la “normalità” e l’”anormalità” umane, che non sono categorie né oggettivamente né naturalmente ascritte [GIVEN], sia la principale forma di potere nelle società [moderne], da qui la sua espressione frequentemente citata: conoscenza è potere. Foucault ha sottolineato come il discorso medico costruisca la conoscenza circa il corpo, includendo la malattia. Come Bryan Turner[20] segnala: non possiamo più considerare le malattie come eventi naturali che accadono in un mondo fuori dal linguaggio in cui essi sono descritti. Un’entità malata è il prodotto dei discorsi medici” (p. 11). A sua volta, il discorso medico può influenzare i comportamenti delle persone, impattare le loro esperienze soggettive della corporeità, plasmare le loro identità e legittimare gli interventi medici. Di conseguenza, gli studiosi,[21],[22],[23] ispirati da Foucault oggi si occupano di decostruire la conoscenza medica per rivelare i suoi significati ideologici impliciti, le sue tendenze normalizzanti e la sua relazione con la corporeità e l’identità.

Questo non è affatto un resoconto esaustivo dei fili intellettuali che portano, nell’ambito della sociologia, ad un approccio costruzionista sociale riguardo la malattia – e che continuano a influenzarlo. Inoltre, questi fili non si escludono a vicenda. Molti sociologi della medicina utilizzano vari aspetti da queste differenti tradizioni. Infatti, lungo il ragionamento di quest’esposizione, l’approccio alla malattia come costruzione sociale verrà considerato piuttosto come un amalgama. Anche se questo riduce differenze importanti tra i vari tipi di costruzionismo sociale, ciò può essere giustificato in quanto tutti questi approcci condividono un’obiezione verso la concezione della malattia [disease] come mera materializzazione della condizione biologica sancita dalla clinica. L’obiezione, infatti, vuole mettere in primo piano come la malattia abbia una componente sociale [illness] modellata dalle interazioni sociali, dalle tradizioni culturali condivise, dai mutevoli quadri di riferimenti riguardo la conoscenza e dalle relazioni di potere.

■■ tre conclusioni del costruzionismo sociale riguardo la malattia

1 SIGNIFICATI CULTURALI DELLA MALATTIA

La malattia, per rimanere nell’ambito delle affermazioni accettabili all’ortodossia, può essere considerata come avente sia una dimensione biomedica che una dimensione esistenziale. Anche se spesso inosservato o dato per concesso, alle malattie vengono attribuiti significati sociali o culturali. Questi significati conferiti alla malattia possono avere conseguenze sui pazienti e sull’assistenza sanitaria espletata. Gli studiosi della cultura sottolineano che le malattie, [illnesses] in quanto condizione sociale, possono avere connotazioni metaforiche. Susan Sontag,[24] ad esempio, ha sostenuto che i significati metaforici negativi riguardo il cancro sono comuni nella nostra società e impattano significativamente coloro che sono colpiti dalla malattia. Allo stesso modo, altri ricercatori[25] hanno esaminato come le metafore relative all’obesità, quale l’obesità peccaminosa della ghiottoneria, colpisce il sostegno dei cittadini a differenti politiche pubbliche volte a ridurre l’obesità.

Mentre i sociologi si sono raramente concentrati sulle connotazioni metaforiche della malattia [illness], loro hanno esaminato l’impatto di altri significati culturali incorporati nella malattia. A questo proposito, non tutte le malattie sono la stessa cosa. Ad esempio, alcune malattie sono stigmatizzate e altre non, alcune sono contestate e altre non lo sono, alcune sono considerate disabilità mentre altre non lo sono. Ciò che è importante su queste distinzioni è che esistono per ragioni sociali piuttosto che per logiche puramente biologiche. Come vedremo, i sociologi sono molto interessate a esaminare queste distinzioni perché esse mettono in rilievo il paesaggio culturale che di solito ci sfugge, o, come l’antropologo Ralph Linton[26] una volta ha scherzato: “L’ultima cosa che un pesce noterebbe è l’acqua”. Ma più che semplici curiosità sociologica, questi significati culturali hanno un impatto nel modo in cui la malattia è vissuta, sul come la malattia viene raffigurata, nella risposta sociale alla malattia e sulle politiche che vengono istituite riguardo la malattia.

Qui, una linea chiave di ricerca sociologica è quella che considera il significato culturale delle malattie stigmatizzate. I lavori di Goffman, Gussow e Tracy,[27],[28] furono i primi a distinguere la “malattia stigmatizzata” come una categoria utilizzando il caso della lebbra. Ricercatori successivi hanno esaminato la costruzione e l’impatto di un numero di malattie stigmatizzate, includendo la malattia mentale, l’epilessia, il cancro, l’AIDS e le malattie sessualmente trasmissibili. Questi ricercatori hanno identificato come alcune malattie diventano stigmatizzate, l’impatto della stigma, le modalità in cui gli individui e le collettività gestiscono la stigma e come questa stigma della malattia può cambiare nel tempo. Ad esempio, la ricerca ha mostrato come nel caso dell’epilessia può essere più difficile per chi soffre gestire lo stigma che le crisi epilettiche di per sé.[29],[30] Nel caso dell’HIV/AIDS, altre ricerca hanno mostrato come la stigma sociale limita l’accesso alle cure e colpisce le relazioni e l’identità.[31],[32] La lezione, da un punto di vista costruzionista, è che non vi è nulla circa una condizione che la renda stigmatizzante di per sé, ma la stigma è piuttosto la risposta sociale alla condizione e ad alcune sue manifestazioni oppure il tipo sociale di individui che soffrono una particolare malattia ciò che rende la condizione stigmatizzata.[33]

Le malattie negate (contested illness) sono una categoria di disturbi che, per definizione, hanno un particolarissimo significato culturale, poiché chi ne soffre sostiene di avere una malattia che i medici non riconoscono. Le malattie contestate, da un punto di vista medico, sono sospette perché non associate a nessuna anomalia fisica conosciuta. Queste discusse malattie mettono in mostra la tensione tra conoscenza medica e opinione comune e soggettività riguardo alla legittimazione culturale di sintomi e sofferenze. Nelle parole di un ricercatore, “queste sono malattie che tu devi lottare per avere”[34] in quanto i sintomi fisici sono clinicamente inspiegabili. A volte anche i parenti e qualche medico stesso questionano l’autenticità dei sintomi e la stabilità mentale del ‘malato’. In definitiva, chi soffre delle cosiddette “malattie negate” è gravato dal significato culturale di una condizione patologica invisibile in un epoca di una biomedicina high-tech.[35],[36],[37] Questa condizione, in realtà, diventa una delle caratteristiche più importanti di queste “malattie” perché compromette l’accesso a una diagnosi e alle cure mediche, la risposta al problema e l’identità stessa del paziente.

Anche la ricerca che descrive la costruzione sociale della disabilità fornisce un potente esempio circa il significato culturale di certe condizioni. Le radici di questo approccio si trovano nell’opera di Goffman,[38] “Stigma”, in cui si mette in evidenza il significato sociale che la menomazione fisica viene ad acquistare attraverso le interazioni sociali. In particolare, egli sostiene che il significato sociale della menomazione non deriva dalla menomazione in sé, ma dal tessuto della vita sociale quotidiana. Il modello sociale della disabilità, fondato sui principi del costruzionismo sociale, concettualmente distingue menomazione (cioè, l’attributo) da disabilità (o persona diversamente abile, cioè, l’esperienza del significato sociale della menomazione). Poiché gli attributi che sono considerati disabilità e il senso stesso di essere disabile varia attraverso il tempo e lo spazio, la disabilità non può essere ridotta a un puro problema biologico localizzato nel corpo di un individuo.[39] Nella sua forma più fondamentale, questa distinzione suggerisce che il corpo ha una menomazione (ad esempio, la perdita di un arto) mentre la società crea la disabilità.[40] Piuttosto che una “tragedia personale” che dovrebbe essere riparata in conformità a standard di “normalità” determinati dai medici,[41] la disabilità, dal punto di vista del costruzionismo sociale, viene politicizzata e ciò pone nuove domande: quali ostacoli limitano le opportunità per le persone con disabilità? Come questi ostacoli possono essere manipolati o rimossi?

Implicazioni del significato culturale della malattia nelle politiche sociali

Come abbiamo considerato, alcune “malattie” finiscono con avere dei significati culturali che non sono riducibili alla biologia, e questi significati costituiscono un onere ulteriore per l’afflitto. A livello generale, le intuizioni provenienti da questo filone di ricerca suggeriscono un cambiamento di accento che sposti il focus da considerare la questione in termini esclusivamente medici verso la necessità di negoziare cambiamenti nel contesto sociale e culturale che conferiscono a cosiddette “malattie particolari” il loro significato negativo. Ad esempio, ci sono implicazioni politiche sia per la malattia stigmatizzata socialmente che per la malattia clinicamente non riconosciuta (negata). La malattia socialmente e culturalmente stigmatizzata può rendere una “malattia” [condizione biologica] molto più difficile da trattare e gestire.

Ad esempio, se una malattia come l’epilessia o l’HIV/AIDS comporta un potente stigma, ciò può rendere le persone affette meno propense a cercare trattamento per paura di essere umiliate dagli erogatori della assistenza sanitaria e pubblicamente schedati come contaminati (e, a volte, contaminanti) per una condizione socialmente indesiderata. Anche le donne obese riferiscono di evitare esami ginecologici di routine, pur presentando la loro classe di riferimento biostatistica alti tassi di tumori ginecologici, anche a causa dello stigma dell’obesità e il corrispettivo atteggiamento negativo dei professionisti della cura riguardo le persone in sovrappeso.[42] Pertanto, una politica efficace basata sullo screening precoce del cancro deve superare questa barriera.

Nel caso delle malattie non riconosciute, il fatto che i sintomi dei ‘malati’ non sono facilmente associati con un’anomalia discernibile dal modello biomedico spesso rende difficile per questi ‘malati’ avere i loro sintomi riconosciuti e trattati e, spesso solleva i sospetti che i loro problemi “siano tutti nelle loro teste”. Alcuni medici rifiutano trattare pazienti diagnosticati con “malattie non riconosciute”, e alcuni programmi di assicurazione non rimborsano eventuali trattamenti per queste sintomatologie. Dall’altro canto, i pazienti desiderosi di una diagnosi medica come conferma che i loro sintomi sono ‘reali’, spesso, portano ad un’eccessiva richiesta di costose e inutili procedure diagnostiche. Di fronte a questa situazione, le strutture sanitarie hanno realizzato che fornire una diagnosi a pazienti con “malattie contestabili”, dando loro palliativi poco costosi, sia il più facile mezzo di contenimento dei costi. Conseguentemente, ci sono preoccupazioni reali che queste diagnosi siano abusate per gestire pazienti difficili e potenzialmente costosi.[43] Questo può essere un fattore alla base della prevalenza crescente di “malattie non riconosciute”. Un altro fattore può essere l’aumento e diffusione di gruppi di supporto via Internet come arena alternativa

per legittimare tali malattie. Nonostante l’ampio uso di queste diagnosi, questi ’malati’ solo di rado ricevono benefici di disabilità. I fondi per la ricerca medica, impegnata nel trovare soluzioni per i problemi putativi alla base delle “malattie negate”, sono anche scarsi rispetto al numero di individui afflitti. In ciascuna di queste aree, la pratica e le politiche mediche efficaci sono suscettibili di essere migliorate da un maggiore apprezzamento delle conseguenze comportamentali dei significati culturali che garantiscono la legittimità dei sintomi per alcuni ‘malati’ e non di altri.

Le intuizioni politiche derivate dalla costruzione sociale della disabilità sono una miriade. Varata nel 1990, l’ADA (Americans with Disabilities Act) dimostra l’essenza della posizione del costruzionismo sociale e cioè, la menomazione di un individuo non deve essere invalidante in una società che provvede sistemazione ragionevole che consenta la mobilità che consentono la mobilità dei disabili. Sebbene vittoria simbolica dei diritti civili per le persone che vivono con disabilità, le limitazioni legali dell’ADA sono ben note,[44],[45] (Lee 2001). Inoltre, l’ADA in primo luogo affronta la discriminazione nel luogo di lavoro e l’accesso ai luoghi pubblici, che, sebbene importanti, non rappresentano un cambiamento fondamentale nel significato culturale della disabilità. La prospettiva del costruzionismo sociale contribuisce a rendere il senso di molti altri dibattiti politici, compresa l’opposizione di alcuni membri della comunità dei non udenti per impianti cocleari.

Ad esempio, mentre i genitori di bambini sordi sperano che l’impianto farà dei loro figli i più normali possibile, dando loro almeno un po’ di capacità di sentire, nella comunità dei non udenti c’è chi sostiene che la sordità non è un difetto medico ma un’identità culturale con suo proprio linguaggio e che gli impianti minano tale identità. Il costruzionismo sociale intende anche aiutare a spiegare perché alcuni sostenitori dei diritti dei disabili propugnano condividere strada con altri movimenti progressisti su politiche riguardo la morte con dignità, lo screening genetico prenatale e la selezione. D’altra parte il movimento per i diritti

dei disabili spesso si oppone ai messaggi culturali dietro queste politiche e procedure, che declamano che è meglio morire (o non nascere affatto) che essere disabile.[46]

LA MALATTIA ESPERITA COME SOCIALMENTE COSTRUITA

L’esperienza della malattia è socialmente costruita. Questa affermazione è fondata nella base pragmatica dell’interazionismo simbolico e della fenomenologia, che suggeriscono che la realtà, piuttosto che esistere là fuori nel mondo in attesa di essere scoperta, è costruita da individui che agiscono nel e verso il mondo. Il ragionamento per dire che le persone mettono in scena le loro malattie e le dotano di significato. Le persone non sono entità meramente passive alle quali le cose sono date (sia che si tratti di una diagnosi che di una cura). Questa è la base generale per un certo numero di importanti linee di ricerca sociologica che mettono in evidenza la quotidiana e soggettiva esperienza del paziente nella malattia.

Negli anni ’60 i sociologi iniziarono a studiare la malattia dalla prospettiva del paziente, ad esempio, Glaser e Strauss e Goffman. Strauss[47] & Glaser[48] sono stati tra i primi a riconoscere che l’esperienza che fa il paziente quando si realizza come paziente è diversa dall’esperienza complessiva della malattia, dopo tutto, i malati trascorrono poco tempo nel ruolo di malato. Questo importante passo gettò le basi per un approccio più comprensivo circa l’esperienza della malattia. Sulla base di questa tradizione, Conrad[49] elaborò questo approccio in questi termini:

La sociologia dell’esperienza della malattia deve considerare la vita quotidiana delle persone che vivono con e nonostante la malattia. Questa considerazione deve essere basata su dati sistematicamente raccolti e analizzati da un numero e varietà sufficiente di persone con una malattia. Una tale prospettiva si concentra necessariamente sul significato della malattia, l’organizzazione sociale del mondo del malato e le strategie utilizzate per l’adattamento. (pp. 4-5)

Questa ricerca è di solito basata su interviste in profondità, mettendo particolare attenzione sull’esperienza soggettiva della malattia e creando un punto di vista di un “insider”. Tale prospettiva è ben posizionata per esaminare come gli individui costruiscono e gestiscono le loro malattie, e con quali conseguenze. La ricerca di Charmaz[50] è un esempio ben sviluppato. La ricercatrice descrive come i mondi di alcuni individui si restringono quando sono immersi negli aspetti quotidiani di gestione di una malattia cronica. Diventano sempre più tagliati fuori dalla routine della vita convenzionale – incapaci di lavorare, si trascorre più tempo con la famiglia, si socializza di meno con gli amici, si perde la capacità di muoversi liberamente. Pertanto, il fondamento su cui si basa la percezione di sé può essere perso e non c’è nulla da guardare al futuro, e niente da fare e il tempo è vissuto come immutabile.

Ci sono anche una serie di studi che esaminano da vicino l’esperienza di specifiche malattie come l’HIV/AIDS,[51],[52] il diabete,[53] l’asma,[54] e la fibromialgia.[55] Schneider and Conrad,[56] per esempio, forniscono un resoconto dettagliato delle esperienze di persone con epilessia. Includendo i pro e i contro riguardo quando e a chi, questi resoconti rivelino o nascondono informazioni circa la loro malattia. Dall’ottenere una licenza di guida o la negoziazione di relazioni intime ad andare ad un colloquio di lavoro o di essere alla ricerca di “luoghi sicuri” per trascorrere le loro crisi epilettiche, gli individui afflitti da epilessia cercano di mantenere l’auto-controllo e di evitare di diventare oggetto di imbarazzo, discriminazione e giudizio pubblico. Sia concentrandosi sulle malattie croniche in generale o su una specifica malattia, questi sono modelli ricchi di dettagli che emergono dalla ricerca sull’esperienza della malattia.

La ricerca sull’esperienza della malattia descrive anche come le persone lottano per dare un senso alla loro malattia e recuperare un senso di sé. Le persone cercano di dotare la loro malattia di significato nel contesto delle loro relazioni personali e sociali, dello status occupazionale, della copertura assicurativa sanitaria, delle loro credenze culturali e religiose e simili. Gli individui possono diminuire l’erosione del sé impegnandosi nella ricostruzione dell’identità. Detto in modo diverso, quando la malattia diventa un’”interruzione biografica”, gli individui si riformulano in termini di sviluppo di nuove e inaspettati trame[57]. La malattia cronica può richiedere una rivalutazione della propria vita anteriore e dell’identità stessa, come, in alcuni casi, la creazione di una nuova identità nei termini della malattia. Infine, i sociologi della medicina hanno documentato come la gente comune a volte crei e unisca soggetti sociali basati specifica malattia, generi materiale divulgativo per il largo pubblico riguardo le loro condizioni di salute e modelli di comunità interessate all’identità della malattia.[58],[59],[60] Milioni di donne americane, ad esempio, si identificano come sopravvissute al cancro al seno e diventano attiviste nella lotta contro il tumore, scambiandosi informazioni sulle loro opzioni di trattamento, partecipando ad eventi nazionali di raccolta fondi e mobilitandosi a sostegno di politiche e iniziative.[61],[62] In sintesi, gli individui plasmano attivamente i parametri della loro malattia e il senso di sé in rapporto a tali parametri.

Questo filone di ricerca porta alla ribalta aspetti della malattia che gli strumenti della medicina non sono in grado di rivelare. L’approccio costruzionista prende in considerazione l’esperienza personale della malattia seriamente, esaminando i significati personali e sociali della malattia ed esplorando come la malattia è gestita nei contesti sociali in cui i malati abitano. Questa ricerca ci fornisce una visione dettagliata e intima della sofferenza che la malattia rappresenta spesso, inoltre ci ha anche mostrato che l’autodeterminazione e la resistenza sono fondamentali per l’esperienza della malattia. Anche nella malattia, gli individui non sono passivi: “il sé è di più del suo corpo e ancora molto di più di una malattia”.[63]

Implicazioni politiche dell’esperienza della malattia come costrutto sociale

I risultati chiave della ricerca riguardo la costruzione sociale dell’esperienza della malattia hanno una serie di critiche implicazioni politiche. In primo luogo, alcuni di questi risultati gettano una nuova luce sulle prospettive e le politiche cliniche verso temi quali “la non conformità”.[64],[65] e l’impatto della prospettiva soggettiva sulle interazioni con i professionisti medici e con altri erogatori di cure.[66]

L’attenzione posta sul significato dei farmaci nel contesto della vita quotidiana del paziente, piuttosto che sul rispetto degli ordini dei medici, consente centrare l’attenzione delle politiche cliniche sul passaggio dalla “conformità” a strategie centrate sul contesto al miglioramento dell’effettiva attuazione di regimi medici. Dando voce al punto di vista dei malati, l’approccio dell’esperienza della malattia può condurre ad importanti riforme cliniche. Prendiamo il caso della gestione del dolore. Nonostante il suo vasto arsenale tecnico, la medicina è semplicemente incapace di vedere o di misurare il dolore. Per questo motivo, i medici hanno spesso banalizzato il dolore dei pazienti che non hanno una ferita visibile alla considerazione della sofferenza. Una situazione del dolore più aggressiva può essere mandataria, tuttavia, di una valutazione più accurata della sofferenza di un dolore. L’attuale interesse per la medicina narrativa è in gran parte un predicato dei lavoro di sociologi e altri che sono stati tra i primi ad ascoltare storie di malattia.[67] Come una finestra aperta sull’esperienza soggettiva, le narrative della malattia sono ora utilizzate come mezzo per riportare la persona di nuovo in ambito medico, a vantaggio di un potenziale beneficio terapeutico per il riconoscimento in se della patologia. Anche in questo caso, il dolore cronico è illustrativo: quando si tratta di affermare l’umanità del malato e di autenticare l’esistenza del dolore, le narrazioni dei pazienti costituiscono uno strumento per affrontare i limiti della medicina high-tech.[68]

Ci sono anche implicazioni cliniche e di politica associate con i risultati della ricerca del costruzionismo sociale riguardo l’opinione comune e l’identità della malattia. Con l’espansione di Internet, le persone comuni sono sempre più coinvolte nella “produzione” e consumo di “conoscenza” e “informazione” profana riguardo le proprie condizioni di salute, ma sono anche sempre più inclini a creare e abbracciare nuove identità di malato. Alcuni sociologi della medicina suggeriscono che i modi comuni di “conoscere” potrebbero integrare la conoscenza medica e influenzare positivamente i risultati delle politiche di salute.[69],[70] Le identità riguardo le malattie potrebbero anche contribuire al miglioramento del benessere in quanto rappresentano una forma di auto-responsabilizzazione.[71] Tuttavia, ci sono anche motivi per essere preoccupati del fatto che la “conoscenza” comune (profana) e le identità riguardo le malattie possano avere un impatto negativo nel rapporto medico-paziente con conseguenze circa la salute delle popolazioni e contribuire all’espansione della medicalizzazione.[72],[73] Bene o male, la conoscenza profana esperienziale sarà sempre più in conflitto con la conoscenza professionale. Venire a patti con questi conflitti rappresentati da una medicina popolare profana e con i movimento sociali che essi generano creerà grande sfide di politiche.

La conoscenza medica come costrutto sociale

Eliot Freidson[74] è stato probabilmente il primo sociologo della medicina ad articolare come la conoscenza medica è socialmente costruita. Nel corso degli anni, gli studiosi hanno preso diverse strade per lo studio della costruzione sociale della conoscenza medica.

Un filone importante di ricerca espone come questa conoscenza medica a volte rifletta e riproduca le forme esistenti di disuguaglianza sociale. Piuttosto che conoscenza neutra”, la conoscenza medica, implicitamente o esplicitamente, sostiene gli interessi dei gruppi di potere. A ben guardare, alcune idee mediche hanno dimostrato di sostenere le disuguaglianza di genere, classe e razza.

Il femminismo ha trovato nell’approccio della costruzione sociale della malattia un potente e particolare dispositivo analitico. Questa affinità è probabilmente il risultato della forte tendenza del costruzionismo sociale all’interno della teoria femminista più in generale. Il punto di partenza per la maggior parte (ma non tutta) della teoria femminista è la distinzione concettuale tra genere e sesso. Le femministe sostengono che il genere è una costruzione sociale, con cui si intende che le nostre idee sul genere (cioè, norme e standard in materia di femminilità e mascolinità) non sono predeterminate dalle nostre differenze sessuali biologiche. Pertanto, le nostre idee sul sesso e le pratiche sociali che queste idee istituzionalizzano, non sono un comandamento di nessuna natura ma costruzioni sociali e, quindi, modificabili.

Un certo numero di studiose femministe hanno mostrato come il significato del genere si inscriva sui corpi e sulle mente delle donne attraverso il discorso medico, passato e presente, e la sua prassi e, a sua volta, funziona per naturalizzare la disuguaglianza di genere.[75],[76],[77] Ad esempio, incorporato all’interno della conoscenza medica circa la gravidanza, la sindrome premestruale, il parto e la menopausa, uno trova idee chiare circa il posto “politicamente corretto” (cioè, subordinato) per la donna nella società, così come le ipotesi morali sulla sessualità e sulla femminilità in generale. All’inizio del XX secolo, alle donne in gravidanza veniva sconsigliata la guida dell’automobile e la danza, sulla base che queste attività minacciavano la salute del bambino non ancora nato. Oggi, le gestanti sono continuamente messe in guardia sui rischi del consumo dell’alcool.[78] In entrambi periodi, il consiglio medico riflette le ansie culturali sulla libertà sessuale e sociale delle donne e, in entrambi i periodi, quando le donne in gravidanza seguono il consiglio del medico, esse sanciscono gli ideali culturali dominanti circa la femminilità. La conoscenza medica circa la sindrome premestruale fornisce un altro caso interessante. Proprio perché alcuni dei sintomi della sindrome premestruale (ad esempio, la frustrazione, l’aggressività, la rabbia) sfidano le norme su come le donne dovrebbero comportarsi, questi sintomi diventano elementi di prova di un disturbo.[79] Così, le idee mediche risultano non solo nel controllo del comportamento delle donne, ma contribuiscono anche alle nostre credenze culturali riguardanti l’esistenza di differenze inalterabili tra uomini e donne. Queste convinzioni, a loro volta, possono essere utilizzate per giustificare la disuguaglianza di genere all’interno delle relazioni intime, nella famiglia, nelle istituzioni e nella società in generale.

Gli studi della sociologia della medicina rivelano come la conoscenza medica sia condizionata dal contesto sociale in cui si sviluppa. In particolare, gli studiosi spiegano che ciò che si qualifica come malattia biologica o evidenza biomedica è spesso negoziato e interpretato socialmente.[80],[81] Il lavoro di Steven Epstein[82] è esemplare di questo tipo di ricerca. In un ancor recente libro Epstein analizza l’emergere, a partire della metà degli anni ’80, di un nuovo paradigma di ricerca biomedica che in modo proattivo comprendeva individui dai gruppi sociali sotto rappresentati (ad esempio, donne e minoranze razziali e/o etniche) negli studi clinici, con un occhio verso la comprensione delle differenze tra i gruppi per quanto riguarda i processi delle malattia e gli esiti dei trattamenti. Tuttavia, sebbene questo paradigma offre strumenti potenziali per affrontare questioni assillanti sulle disparità nella salute (ad esempio, perché in USA le donne nere con cancro al seno hanno tassi di mortalità più elevati rispetto alle loro omologhe bianche?) questo modello finisce per reificare le categorie di razza e genere come realtà biologiche. Ma, mostrando come un certo numero di diversi gruppi di interesse e di attori istituzionali (ad esempio, femministe, rappresentanti di gruppi razziali e/o etnici, quadri burocratici) spingevano per questo nuovo paradigma di ricerca, Epstein spiega come la conoscenza da esso prodotta, riguardo razza e genere, sia, in parte, il risultato di conflitti e negoziazioni sociali e politiche, e non verità essenziali trovate in natura. In un suo libro precedente, Epstein[83] analogamente sottolineava le politiche della conoscenza, dimostrando come la scienza per quanto riguarda la causa e il trattamento del’HIV/AIDS sia meglio compresa come un amalgama costruito e negoziata da diverse circoscrizioni politiche (cioè, ricercatori, aziende farmaceutiche, associazioni mediche, associazione di pazienti, attivisti) piuttosto che l’esito della scienza “pura”.

Parte dell’interesse dell’approccio sociologico riguardo la conoscenza medica come una costruzione sociale è quello della medicalizzazione. La medicalizzazione si verifica quando i problemi o le esperienze vengono definiti come problemi medici, di solito in termini di malattia [illness] come significato sociale o malattia [disease] come condizione biologica. In generale, i sociologi che studiano la medicalizzazione enfatizzano i processi attraverso i quali si sviluppa una particolare diagnosi che diventa accettata come valida dal punto di vista medico e viene utilizzata per definire e trattare i problemi dei “pazienti”. I sociologi hanno descritto molti diversi tipi di problemi ed esperienze che sono venuti ad essere definiti e trattati con terapia medica. I primi studi focalizzati sulla medicalizzazione della devianza, includendo la follia, la tossicodipendenza da droghe e alcol e l’omosessualità.[84] Nel corso degli anni, i sociologi hanno mostrato che le funzioni riproduttive naturali delle donne (ad esempio, la gravidanza, il parto, la mestruazione) sono regolarmente medicalizzati.[85],[86],[87] Ad esempio, Prempro, un farmaco ormonale sostitutivo ampiamente prescritto è solo l’ultimo di un continuo sforzo per medicalizzare e “trattare” i “sintomi” della menopausa, nonostante il fatto che i cambiamenti associati con la menopausa sono un comune e ordinario aspetto della vita riproduttive delle donne.

Negli ultimi anni i sociologi si sono concentrati sullo studio della medicalizzazione di eventi ordinari della vita, rischi e “proto malattie”, così come sulle carenze percepite dagli individui e sul loro desiderio di miglioramento, ad esempio, delle prestazioni sessuali.[88] Allo stesso modo, i motori della medicalizzazione si sono espansi oltre i professionisti della medicina, i movimenti sociali e le organizzazioni sulla biotecnologia, i consumatori e il settore assicurativo. C’è una crescente evidenza che gli aspetti commerciali della medicina, in particolare l’industria farmaceutica, sono sempre più importanti nella formazione e diffusione della conoscenza medica a fini di promuovere i suoi prodotti. Vi sono oggi importanti casi di studio sulla disfunzione sessuale,[89] menopausa,[90] depressione,[91] disturbi del sonno[92] e molti altri disturbi. Il caso della disfunzione erettile è significativo.[93] Alla fine degli anni ‘90 l’impotenza maschile è stata ribattezzata “disfunzione erettile” (DE) e nel 1998 la FDA approvò il Viagra per il trattamento dei problemi di erezione cronici negli uomini anziani e per la disfunzione erettile associata con il cancro alla prostata, il diabete e altre condizioni mediche. Pfizer, il produttore di droga, la casa produttrice ben presto ha iniziato a promuovere il farmaco ad un pubblico molto più largo. Utilizzando spot televisivi con atleti dotati, professionisti virili e relativamente giovani, il Viagra era presentato come beneficio di ogni uomo, indipendentemente dell’età. Quando nuovi farmaci concorrenti come Cialis e Levitra apparvero sulla scena sono stati ampiamente pubblicizzati non solo come trattamento della DE, ma come utile per chiunque fosse preoccupato o volesse migliorare la loro esperienza sessuale o quella dei/delle loro partner. Entrambi i confini della diagnosi di disfunzione erettile e dei mercati dei farmaci per la disfunzione erettile si espansero enormemente.[94]

Implicazioni politiche della conoscenza medica socialmente costruita

Un certo numero di implicazioni politiche ne derivano dal fatto che la conoscenza medica sia una costruzione sociale. Riconoscendo che la conoscenza medica sulla malattia quale condizione biologica [disease] e malattia quale condizione sociale [illness] è costruita dai Fabbricanti di Reclami [claims-maker] ed da altri gruppi di interesse socialmente posizionati, siamo in grado di portare una maggiore consapevolezza critica nel processo di formulazione delle politiche o messa a punto di programmi riguardanti la salute. Dopo tutto, qualsiasi risposta politica a un problema è determinata dal modo in cui il problema viene definito o inquadrato in primo luogo. Ad esempio, come possiamo affrontare il problema della disparità di salute tra gruppi sociali ed etnici? Quando la soluzione sia quella di imporre che gli studi clinici finanziati col denaro pubblico includano individui appartenenti a gruppi sotto rappresentati, inavvertitamente impostiamo il problema come radicato in differenze biologiche tra gruppi sociali ed etnici, sminuendo o cancellando il ruolo delle disuguaglianze sociali strutturali.[95]

Analogamente, quando definiamo l’alcolismo come una malattia, l’approccio dominante è di trattare l’individuo anziché esaminare i fattori sociali che contribuiscono all’abuso di alcol o il ruolo del marketing dell’industria dell’alcol. Quando dalla prospettiva medica si definisce sempre più l’obesità come una malattia (piuttosto che un fattore di rischio per il diabete e malattie cardiovascolari, ecc.), le politiche si concentrano su soluzioni come interventi chirurgici per bypass gastrico, piuttosto che nell’esaminare e regolamentare il ruolo del marketing dell’industria alimentare e della qualità del cibo nei punti vendita dei quartieri economicamente disagiati con alti tassi di obesità.[96] Avvertimenti sui rischi di sindrome alcolica fetale effettivamente pone la colpa sulle singole donne e deviano l’attenzione dai rapporti consolidati tra classe, razza e i risultati delle nascite[97] (Armstrong 2003). La rabbia montante nelle donne viene utilizzata come evidenza della sindrome premestruale ad essere trattata con antidepressivi, banalizzando l’impatto della disuguaglianza di genere sulla vita quotidiana delle donne. E quando le difficoltà di attenzione e comportamento dei bambini vengono definite come deficit di attenzione e iperattività, le politiche scolastiche incoraggiano sempre di più l’uso di farmaci e di sistemi speciali per l’apprendimento di studenti ‘difficili’ pur se queste risposte non riescono ad affrontare le cause sociali e non mediche della disattenzione e agitazione dei bambini in classe. Come conseguenza la crescente sollecitazione mediatica su di loro e la cessazione dei programmi di educazione fisica.

In ogni caso, il processo con cui questioni sociali e umane vengono medicalizzate è in gran parte ignorato mediante la creazioni di politiche riguardo queste questioni. Un approccio costruzionista sociale fornisce un mezzo per la comprensione di come queste questioni vengano definite in termini medici e di come questo si traduce in politiche pubbliche.[98] Come dimostrano gli esempi riportati, le medicalizzazioni costruite sono fortemente valutative (cioè, suggeriscono come le persone dovrebbero comportarsi) e vengono interpretate in politiche pubbliche che autorizzano il controllo sociale.

Per i sociologi, uno dei risultati più preoccupanti della medicalizzazione è che incoraggia soluzioni mediche ignorando o sottovalutando il contesto sociale di questioni complesse.[99] Sembra che abbiamo una predilezione a trattare i problemi che concernono le popolazioni e le società come questioni che riguardano il singolo o come questioni cliniche – sia che si tratti dell’obesità, dell’abuso di sostanze, di difficoltà di apprendimento, invecchiamento o alcolismo – piuttosto che affrontare le cause alla base di questi complessi problemi sociali e della condizione umana. Noi siamo pronti a vedere gli interventi medici rivolti a noi come singoli e senza vincoli con il contesto come risposte logicamente coerenti ai nostri problemi.[100] Tuttavia, la ricerca sociologica circa la medicalizzazione ci costringe a riconoscere sia l’origine che la limitazione delle spiegazioni cliniche e mediche. In tal modo, possiamo essere più scettici riguardo alle risposte di medicalizzazione già pronte per ‘sistemare’ o ‘correggere’ ciò che sono problemi sociali di sfaccettature complesse.

Infine, la medicalizzazione solleva preoccupazioni circa la possibilità di riforme sanitarie significative. La creazione di una sempre maggiore giurisdizione di competenze mediche soggette a potenziali assicurazioni o rimborso pubblico può essere un serio impedimento a fornire una copertura completa e universale di assistenza sanitaria. Qual è la copertura completa nell’ambito della commercializzazione di successo di una medicina “elettiva”, come nel caso di interventi di chirurgia estetica o di medicina anti-invecchiamento? È possibile fornire una copertura universale data la nostra predisposizione culturale per “una pillola per ogni male”, amplificata dal marketing dell’industria farmaceutica di “un malato per ogni pillola”?[101] Ci sono limiti a ciò che può essere medicalizzato o tutte le questioni umane e le variazioni di caratteristiche socialmente desiderabili sono foraggio per diagnosi e trattamenti medici? In sintesi, i costi fiscali della galoppante medicalizzazione possono ostacolare in modo significativo qualunque tentativo di riforma sanitaria.[102]

■■ considerazioni del costruttivismo sociale circa la medicina nell’era di internet

Non vi sono ancora studi significativi che trattino la questione dell’impatto di Internet sull’esperienza della malattia dal punto di vista dall’approccio costruzionista sociale. Per decenni i sociologi hanno documentato come la malattia venisse considerata un’esperienza privata e che, in confronto ad altre forme di devianza sociale, non vi siano state sottoculture delle malattie. Internet, con siti web interattivi, bacheche e social network come Facebook o Twitter, sta modificando l’esperienza precedente. Con migliaia di siti web e gruppi di utenti dedicati praticamente a qualsiasi malattia immaginabile, la malattia è diventata un’esperienza sempre di più pubblica. Questo sta portando non solo alla creazione di subculture delle malattie ma anche a malattie basate su movimenti sociali, a domande popolari di medicalizzazione o di de-medicalizzazione,[103] a nuovi canali per la condivisione di informazione ed esperienze e ad un’influenza crescente dell’opinione comune e delle idee popolari circa la malattia.

Trenta anni fa pochi malati affetti da una malattia o disturbo conoscevano altri con lo stesso disturbo o malattia. I sociologi sono posizionati bene per esaminare come i forum su Internet influenzano la costruzione di identità riguardo le malattie in gioco tra i partecipanti e l’impatto sulla loro esperienza della malattia stessa. Al di là del ruolo di Internet, nel futuro, il costruzionismo sociale dovrà monitorare la crescente influenza della gente comune e delle idee popolari e tradizionali circa la malattia, l’istituzione della medicina e la natura dell’assistenza sanitaria. Nella misura in cui le persone comuni senza conoscenza esperta diventano più coinvolte in comportamenti collettivi riguardo le malattie, incluso il generare nuove idee popolari circa la malattia e il benessere e, ancora di più, con consumatori attivi di cure mediche, quale sarà l’impatto di questo sul significato della malattia, sulla fornitura di servizi di salute e sul ruolo e sull’influenza della professione medica? La gente comune può utilizzare Internet per creare e raccogliere nuove idee e, con o senza Internet, organizzarsi per promuovere le proprie affermazioni circa i trattamenti delle malattie.[104] Rispetto a 50 anni fa, i medici hanno sperimentato un declino relativo in autorità professionale. Riflettendo e rinforzando questa tendenza, la gente comune ammalata ha una voce più forte per le sue rivendicazioni inesperte. Le implicazioni politiche legate a questo cambiamento sono un’importante area di ricerca futura.

Nella tradizione del costruzionismo sociale gli studi sulla medicalizzazione continueranno ad essere un’importante area di ricerca. Tra gli interrogativi aperti possiamo chiederci quale sarà l’impatto dei costi delle prestazioni mediche e dei tagli alle spese sulla costruzione sociale della malattia e sulla medicalizzazione? Come impatterà l’ascesa della medicina di mercato e delle innovazioni biomediche (ad esempio, modificazione genetica intenzionale per modificare i comportamenti di tossicodipendenza, l’utilizzo di ormone della crescita per la bassa statura, l’uso dei cosiddetti farmaci intelligenti o stimolanti delle funzioni intellettive per gli studenti) sui costi della medicalizzazione e quale ruolo giocheranno le forze che spingono verso la stessa? Forse le questioni che ci pone la deregulation della medicalizzazione ci potrebbe aiutare come società per renderci conto che le nostre risorse sono limitate pure se le promesse fatte dal marketing dell’industria farmaceutica sono apparentemente senza confini.

■■ conclusione

In questo articolo abbiamo abbozzato diversi modi in cui i sociologi hanno utilizzato l’approccio del costruzionismo sociale per studiare la costruzione sociale della malattia durante gli ultimi 50 anni. Abbiamo evidenziato i principali risultati di tre linee di ricerca e indicato alcune implicazioni politiche di ciascuna. In primo luogo, alcune malattie sono particolarmente incorporate ai loro significati culturali, che non derivano direttamente dalla natura della condizione, e che modellano come la società risponde a quelli afflitti e influenza l’esperienza di quelle malattie. In secondo luogo, tutte le malattie sono socialmente costruite a livello esperienziale in base a come gli individui arrivano a comprendere la loro malattia, forgiare la propria identità e conviverci nonostante la disabilità. In terzo luogo, come gli studi femministi e circa la medicalizzazione hanno dimostrato, la conoscenza medica sulla malattia non è né necessariamente né oggettivamente data, anzi, essa è costruita e sviluppata dai fabbricanti di reclami e dai gruppi di interesse che hanno una forte agenda valutativa. Questi risultati non inficiano le prospettive scientifiche e mediche, ma piuttosto dimostrano che le malattie e i disturbi sono tanto prodotti sociali quanto medico-scientifici.

Questi risultati, anche se sociologicamente rilevanti di per sé, hanno un campo di implicazioni politiche. Alcune politiche sono già state adottate, ma altre devono ancora trovare la loro strada nell’arena del sistema. Rivelando le contingenze sociali della malattia a livello individuale, istituzionale e sociale, un approccio costruzionista sociale fornisce un cuneo concettuale prezioso  per la formulazione delle politiche. Esso porta la nostra attenzione agli spazi contingenti in cui qualche forma di azione sociale o (inazione) può fondamentalmente alterare gli eventi successivi. L’approccio costruzionista ci ricorda che come un problema è definito influenza il modo in cui la società risponde al problema, e come l’esperienza degli individui sono influenzate dalla definizione e dalla risposta ai loro problemi. Tale l’approccio costruzionista fornisce un argine alla logica determinista della medicina e consente di poter allargare e arricchire le prese di decisioni e le politiche pubbliche. A tal fine, dobbiamo di norma chiederci “Qual è la definizione del problema su cui si basa questa politica, come è stata sviluppata e quali sono le conseguenze dell’adozione di questa definizione? Senza queste importanti questioni teoretiche che ci guidano nel processo decisionale probabilmente faremmo degli errori nell’attuazioni delle riforme sanitarie future e delle iniziative politiche relative alla salute.

Lo scopo di questo articolo è stato quello di evidenziare le situazioni svelate dal costruzionismo sociale e le implicazioni politiche che ne derivano. Come tale, l’articolo si limita a esporre questo approccio, tuttavia si riconosce che tra le critiche che si possono muovere contro questo orientamento è quella che il costruzionismo sociale,  esplicitamente o implicitamente, nega l’esistenza di un realtà cosiddetta “naturale” riguardo le organizzazioni umane e le esistenze “individuali” che ne conseguono. Un’altra critica sostiene che il costruzionismo sociale ignora o misconosce che il “naturalismo” sia una rappresentazione migliore del mondo. Ian Hacking sostiene,[105] inoltre, che il costruzionismo sociale, inevitabilmente, riproduce un falso binario tra cose che sono reali (e, di conseguenza, cose che hanno una base interamente biofisica) e cose che sono socialmente costruite (e, di conseguenza, non hanno alcun fondamento biofisico di sorta). Come risultato, Hacking sostiene che il costruzionismo sociale non riesce a prendere in considerazione la possibilità che coesistano entrambe,cioè, sia cose reali che socialmente costruite. Tuttavia, la letteratura in materia conferma che i sociologi hanno sostenuto questo punto di vista dualista. Ad esempio, hanno suggerito che le forze sociali che costruiscono le definizioni e i trattamenti di una malattia sono esse stesse un fenomeno reale che può essere studiato empiricamente.[106] Inoltre, ciò che viene giudicato biologico spesso poggia su dinamiche e processi sociali.[107],[108] Seguendo Freidson[109] noi non pensiamo che sia compito della sociologia pronunciarsi tra ciò che è “realmente” una malattia o disturbo e ciò che è “socialmente costruito”. Infatti, parafrasando Hacking, consideriamo che questo sia un falso binario. Dal punto di vista del costruzionismo sociale, il punto è quello di indagare come qualcosa viene ad essere definito come “malattia” o “disturbo” in primo luogo. I sociologi possono studiare, ulteriormente, i mutevoli significati culturali esistenti che possono inerire in una malattia come condizione biologica [disease] o in una malattia quale condizione sociale [illness] pur rimanendo ‘agnostici’ sulla condizione “sottostante”. In ogni caso, è la “fattualità” stessa dell’idea di malattia o disturbo (piuttosto che la sua validità di per sé) ciò che è di grande interesse per i sociologi. Infatti, le idee hanno effetti di realtà. Come più volte sostenuto: è a questo ordine simbolico, in cui inevitabilmente abitiamo, ciò a cui dobbiamo rivolgere attenzione per comprendere meglio la nostra condizione di “cittadini” e di “specie” capitati in un orizzonte culturale e sociale come replicanti e/o innovatori di codici di interazioni che istituiscono le nostre realtà esistenziali nella biosfera.


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[10] Approccio teorico della sociologia che nello studio delle interazioni sociali della vita quotidiana pone l’accento sulla creazione dei significati, sottolineando la natura pluralistica della società, il relativismo culturale e sociale delle norme e delle regole etiche e sociali e la visione del sé come socialmente strutturato.

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[75] B. Ehrenreich and D. English, For Her Own Good: 150 Years of the Experts’ Advice to Women. Doubleday, New York, 1978

[76] J. Lorber, Gender and the Social Construction of Illness. Sage, Thousand Oaks, CA, 1997

[77] E. Armstrong, Conceiving Risk, Bearing Responsibility: Fetal Alcohol Syndrome and the Diagnosis of Moral Disorder. The Johns Hopkins University Press, Baltimore, 2003

[78] S. Markens, The Problematic of ‘Experience’: A Political and Cultural Critique of PMS. In “Gender & Society”, Vol. 10 pp: 42–58, 1996

[79] K. Joyce, Magnetic Appeal: MRI and the Myth of Transparency. Cornell University Press, Ithaca, NY, 2008

[80] S. Timmermans, Postmortem: How Medical Examiners Explain Suspicious Deaths. The University of Chicago Press, Chicago, 2007

[81] S. Epstein, Inclusion: The Politics of Difference in Medical Research. The University of Chicago Press, Chicago, 2007

[82] S. Epstein, op. cit. 1996

[83] P. Conrad, and J.W. Schneider, op. cit. 1992

[84] C. Riessman, Women and Medicalization: A New Perspective. In “Social Policy”, Vol. 14 pp: 3–18, 1983

[85] E. Riska, Gendering the Medicalization Thesis. In “Advances in Gender Research”, Vol. 7, pp: 61–89, 2003

[86] P. Conrad, The Medicalization of Society: On the Transformation of Human Conditions into Treatable Disorders. The Johns Hopkins University Press, Baltimore, 2007

[87] H. Hartley, The ‘Pinking’ of Viagra Culture: Drug Industry Efforts to Create and Repackage Sex Drugs for Women. In “Sexualities”, Vol. 9, pp: 363–78, 2006

[88] S. Bell, Sociological Perspectives on the Medicalization of Menopause. In “Annals of the New York Academy of Sciences”, Vol. 592, pp: 173–78, 1990

[89] A. Horwitz and J.C. Wakefield, The Loss of Sadness: How Psychiatry Transformed Normal Sorrow into Depressive Disorder. Oxford University Press, New York, 2007

[90] S. Williams, Sleep and Society: Sociological Ventures into the (Un)known. Routledge, New York, 2005

[91] M. Loe, The Rise of Viagra: How The Little Blue Pill Changed Sex in America. New York University Press, New York, 2004

[92] P. Conrad, op. cit. 2007

[93] S. Epstein, op. cit. 2007

[94] Anche il secondo approccio, più sociologico manca il bersaglio, se il sovrappeso rappresenta solo una parte della variazione normale tra gli esseri umani, e, di per sé, non produce cattive condizioni di salute.

[95] E. Armstrong, op. cit. 2003

[96] J.R. Gusfield, The Culture of Public Problems. The University of Chicago Press, Chicago, 1981

[97] P. M. Lantz, R.L. Uchtenstein and H.A. Pollack, Health Policy Approaches to Population Health: The Limits of Medicalization. In “Health Affairs”, Vol. 26, pp:1253–57, 2007

[98] P. Conrad, and J.W. Schneider, op. cit. 1992

[99] B. Mintzes, Direct to Consumer Advertising is Medicalising Normal Human Experience. In “British Medical Journal”, Vol. 324, pp:908–909, 2002

[100] P. Conrad, T. Mackie, and A. Mehrotra. Estimating the Costs of Medicalization. In “Social Science and Medicine”, Vol. 70, pp: 1943–47, 2010

[101] P. Conrad and C. Stults, Internet and the Illness Experience. pp.179–91 in “The Handbook of Medical Sociology”. 6th ed. Vanderbilt University Press, Nashville, 2010

[102] Ph. Brown, op. cit. 2007

[103] I. Hacking, The Social Construction of What? Cambridge, Harvard University Press, MA, 1999

[104] Ph. Brown, Naming and Framing: The Social Construction of Diagnosis and Illness. In “Journal of Health and Social Behavior”. Vol. 36, (Extra Issue) pp:34–52, 1995

[105] K. Joyce, op. cit. 2008

[106] S. Timmermans, op. cit. 2007

[107] E. Freidson, op. cit.

[108] BIO Educational Papers Medicina Costruzione Sociale nella Post-Modernità Retroscena, Anno II, Numero 7, Sett. 2013 p. 7

[109] 109 Nel 1665 Robert Hook esaminò al microscopio ottico la sezione di un sughero osservando una struttura costituita da tante piccole camere, in latino, cellule.

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